Como os profissionais de saúde podem melhorar o cuidado a pacientes com melanoma acral e mucoso raro

Por que isto é importante

Se o(a) senhor(a) ou alguém próximo tem um tipo raro de melanoma, os novos dados recolhidos diretamente dos pacientes pela Melanoma Research Alliance (MRA) podem ser úteis. A MRA publicou o primeiro relatório do seu RARE Registry, um registo que reúne informações diretamente de pessoas com subtipos menos comuns de melanoma. Este registo e o relatório oferecem uma visão mais clara das experiências dos pacientes em relação ao diagnóstico, tratamento, qualidade de vida e acesso aos cuidados.

O que é o RARE Registry?

O RARE Registry é uma ferramenta online e interativa onde pessoas com certos tipos de melanoma podem partilhar o seu historial médico e experiências. O foco está em três grupos:

• Melanoma acral — surge nas palmas das mãos, plantas dos pés e por baixo das unhas.
• Melanoma mucoso — começa nas mucosas, como dentro da boca, nariz ou áreas genitais.
• Melanoma cutâneo — inicia-se na pele.

O registo foi criado para que os investigadores possam aprender diretamente com os pacientes, e para que estes possam ajudar a moldar futuros estudos e recomendações de cuidados. Jessica Scales, PhD, diretora associada de Investigação em Melanoma Raro na MRA, falou sobre o registo e o relatório.

O que o relatório analisou

O primeiro relatório baseia-se num inquérito com mais de 40 perguntas. Os participantes responderam sobre a sua doença e histórico de tratamentos, testes genéticos ou tumorais realizados e como o melanoma afetou o seu dia a dia e bem-estar. O relatório apresenta resultados para o melanoma em geral e para cada um dos três subtipos mencionados.

Ensaios clínicos — por que são importantes e como os médicos podem ajudar

Uma mensagem clara dos pacientes: os ensaios clínicos são muitas vezes vistos como “a última opção”. Muitos referiram que os ensaios não foram mencionados no início do seu tratamento, embora alguns pacientes possam ser elegíveis para participar logo após a cirurgia ou como tratamento adicional (adjuvante) para reduzir o risco de recidiva.

Jessica Scales e a MRA sugerem que os médicos incluam os ensaios clínicos nas primeiras conversas, expliquem como funcionam e orientem sobre a inscrição. A MRA também oferece webinars e perguntas frequentes que os médicos podem partilhar com os pacientes. A organização trabalha com os promotores dos ensaios para clarificar os critérios de elegibilidade, evitando que pessoas com subtipos raros fiquem excluídas por engano.

Distância e acesso são barreiras reais

Outro grande desafio é a deslocação. Muitos ensaios clínicos e centros especializados estão localizados em grandes centros médicos académicos, enquanto os pacientes vivem espalhados pelo país. O registo revelou que quem participou em ensaios viajou em média 370 milhas (cerca de 595 km). Essa distância pode dificultar o acesso a ensaios ou especialistas.

A MRA pretende estudar as causas destas dificuldades de acesso e como podem ser minimizadas.

Como médicos e pacientes podem participar

O relatório destaca várias formas de os médicos apoiarem os pacientes e a investigação:

• Informar os pacientes elegíveis sobre o RARE Registry e incentivá-los a participar. Um maior número de participantes facilita a obtenção de dados relevantes.
• Ler o relatório e sugerir à MRA perguntas adicionais para futuros inquéritos ou prioridades de investigação.
• Utilizar os materiais educativos da MRA sobre ensaios clínicos nas conversas com os pacientes.
• Ajudar os pacientes a ligar os seus registos médicos ao registo assim que a ferramenta de integração com os sistemas eletrónicos de saúde da MRA estiver disponível.
• Promover o MRA Melanoma Biorepository, um projeto de biobanco direto ao paciente, onde pacientes que consentirem podem enviar amostras de tecido tumoral e normal para investigadores que estudam melanoma acral, mucoso e cutâneo. Médicos ou pacientes interessados podem contactar biorepository@curemelanoma.org para mais informações.

A MRA está também a desenvolver um portal de dados para que investigadores e médicos qualificados possam aceder a dados agregados e anonimizados do registo para estudos aprovados.

A qualidade de vida faz parte do quadro

Os pacientes relataram impactos tanto no bem-estar físico como mental durante e após o tratamento. Os dados do registo e um estudo revisado por pares que será publicado em breve destacam que a qualidade de vida é tão importante quanto os resultados clínicos.

Jessica Scales espera que o relatório incentive um cuidado mais personalizado em todas as fases da doença e que os médicos tenham em conta a funcionalidade diária, a saúde emocional e os efeitos a longo prazo ao planear o tratamento.

Acompanhar alterações visíveis ao longo do tempo

Guardar fotografias ou notas sobre sinais, manchas ou outras alterações na pele pode ajudar a perceber diferenças importantes ao longo do tempo. Esta informação facilita a descrição das mudanças ao dermatologista e ajuda a decidir se é necessário marcar uma consulta.

Quando deve consultar um médico

Contacte um dermatologista ou a sua equipa médica se notar algum dos seguintes sinais:

• Novos nódulos, sinais ou manchas, ou alterações nos já existentes
• Sangramento, saída de líquido ou crostas numa lesão
• Crescimento rápido, nova dor ou sinais de infeção
• Qualquer sintoma novo preocupante ou dúvida sobre uma alteração na pele

Estes sinais não indicam sempre melanoma, mas devem ser avaliados. As decisões sobre tratamentos, ensaios clínicos ou testes devem ser discutidas com o seu médico ou dermatologista.

Aviso legal

Este artigo resume o relatório do RARE Registry da MRA e comentários de Jessica Scales, PhD. Tem caráter informativo e não substitui aconselhamento médico. Para dúvidas sobre diagnóstico, testes, tratamento ou ensaios clínicos, fale com a sua equipa de saúde.

Fontes

1. Melanoma Research Alliance. The RARE Registry 2026 data report: patient voices empowering research. Acedido a 5 de novembro de 2026. https://www.curemelanoma.org/blog/the-rare-registry-2026-data-report-patient-voices-empowering-research (Fonte: Melanoma Research Alliance, RARE Registry 2026 data report)