Chronische induceerbare netelroos: remibrutinib en nieuw onderzoek

Chronische induceerbare urticaria: als alledaagse prikkels netelroos veroorzaken

Bij sommige mensen kan een kras, koude lucht, inspanning of een andere alledaagse prikkel jeukende netelroos veroorzaken. Gebeurt dit langere tijd telkens opnieuw, dan kan er sprake zijn van chronische induceerbare urticaria, ook wel CIndU genoemd.

CIndU heeft vaak meer gevolgen dan alleen klachten aan de huid. Mensen passen soms jarenlang hun dagelijkse bezigheden aan om klachten te voorkomen. Daardoor moeten ze activiteiten opgeven die ze graag doen of krijgen ze problemen op hun werk. De aandoening wordt bovendien niet altijd herkend of voldoende behandeld.

Tijdens een gesprek van Dermatology Times Between the Lines bespraken Diego Ruiz Dasilva, MD, en Lindsey Finklea, MD, de gevolgen van CIndU, de beperkingen van de huidige behandelingen en de resultaten van een fase 3-onderzoek naar een geneesmiddel in ontwikkeling: remibrutinib. Fase 3-onderzoeken zijn grotere klinische onderzoeken die nagaan hoe goed een behandeling werkt en informatie verzamelen over de veiligheid. (Bron: Dermatology Times Between the Lines, gesprek over remIND)

Wat is chronische induceerbare urticaria?

CIndU is een verzamelnaam voor aandoeningen waarbij een bepaalde prikkel netelroos, een zwelling onder de huid of allebei veroorzaakt. Bij netelroos ontstaan verdikte plekken op de huid, die vaak jeuken. Een zwelling onder de huid wordt angio-oedeem genoemd.

Tijdens het gesprek schatte Finklea dat wereldwijd ongeveer 0,5% tot 1,5% van de mensen CIndU heeft. Ook schatte ze dat ongeveer de helft van hen symptomatisch dermografisme heeft. Bij deze vorm kunnen door wrijven of krabben op de huid verdikte, jeukende strepen ontstaan. (Bron: Dermatology Times Between the Lines, gesprek over remIND)

Andere veelvoorkomende vormen zijn koude-urticaria, die door kou wordt uitgelokt, en cholinerge urticaria, die bijvoorbeeld door inspanning kan ontstaan. Minder vaak voorkomende vormen hangen samen met zonlicht, warmte, water, trillingen, contact met een prikkel of druk die een vertraagde reactie veroorzaakt.

Hoe achterhaalt de arts de prikkels?

Om de diagnose te stellen, bespreekt de arts meestal eerst de klachten, mogelijke prikkels en de invloed van de aandoening op het dagelijks leven. Artsen kunnen ook gestandaardiseerde tests gebruiken om te zien of een bepaalde prikkel een reactie veroorzaakt. Die worden ook wel provocatietests genoemd.

Bijvoorbeeld: met een FricTest wordt gecontroleerde druk op de huid uitgeoefend om te onderzoeken of iemand symptomatisch dermografisme heeft. Een temperatuurtest kan helpen om reacties op kou te beoordelen. Artsen kunnen deze tests soms ook gebruiken om veranderingen tijdens de behandeling te volgen.

De zichtbare netelroos laat maar een deel van het probleem zien. De experts vertelden over mensen bij wie de klachten het werk belemmerden of die niet meer konden meedoen aan activiteiten in hun vrije tijd. Door naar zulke dagelijkse gevolgen te vragen, krijgt de arts een beter beeld van de totale belasting van de aandoening. (Bron: Dermatology Times Between the Lines, gesprek over remIND)

Waarom antihistaminica niet iedereen voldoende helpen

Bij CIndU worden meestal eerst H1-antihistaminica van de tweede generatie gebruikt. Deze medicijnen blokkeren de werking van histamine, een stof die een rol speelt bij netelroos en jeuk.

Volgens Finklea werkt een standaarddosering bij ongeveer 20% tot 50% van de mensen met CIndU voldoende. Sommige mensen blijven last houden van klachten, ook als hun dosering wordt verhoogd. (Bron: Dermatology Times Between the Lines, gesprek over remIND)

Finklea vertelde dat zij de dosering van antihistaminica, als dat passend is, geleidelijk verhoogt over een periode van ongeveer twee tot drie weken. Ze benadrukte ook dat het belangrijk is de behandeling dagelijks volgens voorschrift te gebruiken om de klachten onder controle te houden, in plaats van te wachten tot er netelroos ontstaat.

Bespreek de dosering van antihistaminica met uw arts. Verhoog de dosering niet op eigen initiatief.

Ten tijde van het gesprek was er geen medicijn dat door de U.S. Food and Drug Administration (FDA, de Amerikaanse geneesmiddelenautoriteit) specifiek voor CIndU was goedgekeurd. Als een hogere dosering antihistaminica niet voldoende hielp, gebruikten artsen vaak behandelmethoden voor chronische spontane urticaria. Dat is een andere vorm van langdurige netelroos, die zonder specifieke prikkel van buitenaf ontstaat. (Bron: Dermatology Times Between the Lines, gesprek over remIND)

Waarom wordt remibrutinib onderzocht?

Onderzoekers weten nog niet precies hoe CIndU ontstaat. Wel lijken bepaalde afweercellen, de mestcellen, een belangrijke rol te spelen. Wanneer deze cellen actief worden, kunnen ze histamine en andere stoffen vrijgeven die bijdragen aan ontstekingen en netelroos.

Verschillende signalen die mestcellen activeren, lopen via een eiwit dat Bruton-tyrosinekinase, of BTK, heet. Remibrutinib is ontwikkeld om BTK gericht te blokkeren. Het werkt op een punt in het signaalproces nadat een receptor die betrokken is bij allergische reacties is geactiveerd.

Door dat signaal te onderbreken, is het medicijn bedoeld om ervoor te zorgen dat mestcellen minder histamine en andere ontstekingsstoffen vrijgeven. Daarom onderzochten wetenschappers het bij drie vormen van CIndU: symptomatisch dermografisme, koude-urticaria en cholinerge urticaria. (Bron: Dermatology Times Between the Lines, gesprek over remIND)

Wat is onderzocht in de remIND-studie?

Aan de fase 3-studie remIND deden volwassenen mee met een van deze drie vormen van CIndU. Zij hadden nog klachten terwijl ze een H1-antihistaminicum van de tweede generatie gebruikten.

De deelnemers werden willekeurig verdeeld over twee groepen. De ene groep kreeg tweemaal per dag 25 milligram remibrutinib; de andere kreeg een placebo, een behandeling zonder werkzame stof. Tijdens de studie bleven zij hun gebruikelijke antihistaminicum innemen. (Bron: Finklea en collega’s, fase 3-studie remIND, 2026)

Na 12 weken beoordeelden de onderzoekers de belangrijkste uitkomst van de studie. Voor elke aandoening gebruikten ze een andere provocatietest:

• Symptomatisch dermografisme: de FricTest
• Koude-urticaria: een temperatuurtest
• Cholinerge urticaria: een inspanningsprovocatietest

De studie stelde strenge eisen aan wat als een volledige respons telde. Het was niet genoeg als de netelroos verminderde: bij de test mocht er helemaal geen netelroos ontstaan. (Bron: Dermatology Times Between the Lines, gesprek over remIND)

Wat waren de resultaten?

Na 12 weken had ongeveer 29% van de deelnemers met symptomatisch dermografisme een volledige respons op remibrutinib. Bij de deelnemers met cholinerge urticaria was dat eveneens ongeveer 29%. In beide groepen was dit ongeveer twee keer zoveel als bij de deelnemers die een placebo kregen.

Het grootste effect werd gezien bij mensen met koude-urticaria. In deze groep had 56,3% een volledige respons op remibrutinib, meer dan drie keer zoveel als bij de deelnemers die een placebo kregen. (Bron: Finklea en collega’s, fase 3-studie remIND, 2026)

Bij deze resultaten is het belangrijk om rekening te houden met de strenge maatstaf van de studie. Voor iemand met symptomatisch dermografisme betekende een volledige respons een FricTest-score van nul: na de test ontstond er geen verdikte netelroosplek. De resultaten betekenen niet dat iedereen die het medicijn gebruikte volledig klachtenvrij werd.

Bij symptomatisch dermografisme was er al na 2 weken een significant verschil zichtbaar tussen de behandelgroep en de placebogroep. Dat verschil was er ook na 12 en 24 weken. Volgens de experts is het belangrijk om deelnemers langer te volgen. Zo kan duidelijk worden of mensen bij wie de klachten aanvankelijk niet volledig onder controle komen, na verloop van tijd verder kunnen verbeteren. (Bron: Dermatology Times Between the Lines, gesprek over remIND)

Ook zonder volledig verdwijnen van klachten kan verbetering belangrijk zijn

In een klinische studie moeten resultaten op een duidelijke manier worden gemeten. Maar wat een succesvolle behandeling is, kan in het dagelijks leven per persoon verschillen.

Bij de FricTest betekent een score van nul dat er geen netelroos is ontstaan. Een score van één wijst op een milde vorm van de aandoening. Finklea vertelde dat ze het liefst zou zien dat iedere patiënt een score van nul bereikt. Toch vindt ze een score van één voor veel mensen een haalbaar doel, vooral omdat klachten tussen afspraken door kunnen veranderen.

Iemand die niet voldoet aan de strenge definitie van een volledige respons in een studie, kan toch veel baat hebben bij de behandeling. Minder klachten, gemakkelijker kunnen werken of weer activiteiten kunnen oppakken: het kan allemaal meewegen bij de beoordeling van hoe de behandeling verloopt. (Bron: Dermatology Times Between the Lines, gesprek over remIND)

Wat meldden de onderzoekers over de veiligheid?

De experts bespraken ook de veiligheidsresultaten uit de periode van 24 weken waarin remibrutinib met een placebo werd vergeleken. Ernstige ongewenste medische gebeurtenissen kwamen in beide groepen ongeveer even vaak voor. De resultaten als geheel kwamen overeen met die uit het grotere onderzoeksprogramma naar remibrutinib bij chronische spontane urticaria. (Bron: Dermatology Times Between the Lines, gesprek over remIND)

De meeste gemelde gebeurtenissen waren mild tot matig. Weinig deelnemers stopten met de behandeling en er werden geen sterfgevallen gemeld. Luchtweginfecties, hoofdpijn en misselijkheid behoorden tot de gebeurtenissen die bij minstens 5% van de deelnemers werden gemeld. Ze kwamen in de behandelgroep en de placebogroep ongeveer even vaak voor.

Petechiën zijn kleine puntjes die ontstaan door bloedinkjes onder de huid. Ze werden gemeld bij 5,2% van de mensen die remibrutinib gebruikten en bij 1,8% van de mensen die een placebo kregen. De experts bespraken hoe belangrijk het is om uit te leggen waar mensen tijdens de behandeling op moeten letten.

Ze merkten ook op dat remibrutinib is ontwikkeld om gericht op BTK te werken. Ze bespraken de veiligheid ervan los van die van oudere BTK-remmers, die zijn ontwikkeld voor bloedziekten en kanker. Het blijft belangrijk om deelnemers ook op langere termijn te volgen. (Bron: Dermatology Times Between the Lines, gesprek over remIND)

Andere mogelijke behandelingen

Als antihistaminica de klachten niet voldoende onder controle brengen, kan de arts andere behandelingen overwegen. Tijdens het gesprek vergeleken de experts de nieuwe informatie over remibrutinib met het beschikbare bewijs voor omalizumab en dupilumab.

Van de besproken behandelingen is over omalizumab het meeste onderzoek bij CIndU gepubliceerd. Toch is het niet specifiek voor CIndU goedgekeurd. Voor dupilumab is het bewijs beperkter. De experts merkten ook op dat deze medicijnen in studies naar CIndU niet rechtstreeks met elkaar zijn vergeleken. (Bron: Dermatology Times Between the Lines, gesprek over remIND)

De keuze voor een behandeling hangt af van de vorm van CIndU, iemands leeftijd, andere aandoeningen, het beschikbare bewijs en persoonlijke voorkeuren. Een arts of dermatoloog kan bespreken welke mogelijkheden passend zijn.

Voor Finklea zijn de bevindingen van remIND een stap richting een oplossing voor een al lang bestaand tekort aan behandelmogelijkheden, vooral bij symptomatisch dermografisme. Naarmate er meer informatie over de lange termijn beschikbaar komt, kan die helpen om toekomstige behandelrichtlijnen en verwachtingen over het onder controle houden van de aandoening vorm te geven. (Bron: Dermatology Times Between the Lines, gesprek over remIND)

Wanneer kunt u medische hulp zoeken?

Bespreek het met een arts of dermatoloog als netelroos steeds terugkomt, uw dagelijks leven belemmert of moeilijk onder controle te krijgen is. Vraag ook medisch advies bij huidveranderingen die pijn doen, bloeden, snel groeien, veranderen of tekenen van een infectie vertonen, of als u niet weet waardoor ze ontstaan.

Zoek direct spoedhulp als uw tong of keel opzwelt, of als u moeite heeft met ademhalen.

Dit artikel is bedoeld als algemene informatie en vervangt geen medisch advies. Bespreek klachten en keuzes over behandelingen met een bevoegde zorgverlener.

Bronnen

1. Dermatology Times Between the Lines. “Efficacy and safety of remibrutinib in chronic inducible urticaria: results of phase 3 remIND study.” Geraadpleegd op 30 oktober 2026.
2. Finklea L, Metz M, Hide M, et al. “Remibrutinib in chronic inducible urticaria: results from the phase 3 remIND study.” Gepresenteerd op het European Academy of Allergy and Clinical Immunology Congress, 12–15 juni 2026, Istanbul, Turkije.