使用FDA批准的JAK抑制剂，个性化治疗斑秃
为什么这很重要
如果您或您关心的人突然出现斑块状脱发，可能是斑秃，这是一种自身免疫性疾病，会导致头皮，有时甚至是面部或身体的毛发脱落。在最近于巴尔的摩举行的一场以病例为基础的皮肤科圆桌讨论会上，医生Chesahna Kindred博士分享了真实患者的故事，并探讨了医生如何为患有这种疾病的人选择治疗方案。讨论重点是实用问题：何时尝试口服JAK抑制剂，头发能多快长回来，以及需要哪些安全检查。
简明易懂的快速总结
斑秃的表现可以从小面积斑块到几乎完全脱发不等。医生在决定是否使用更强效的治疗时，通常会考虑两个方面：脱发的程度（用一种叫SALT评分的工具来衡量）以及脱发对患者心理健康和日常生活的影响。此次讨论涉及了三种美国FDA（食品药品监督管理局）批准用于严重病例的口服JAK抑制剂：deuruxolitinib（Leqselvi）、ritlecitinib（Litfulo）和baricitinib（Olumiant）。
医生如何决定治疗方案
会议中，医生们回答了关于他们常规做法的投票问题。例如，什么时候从外用药膏和注射转为口服系统治疗。在11位参与投票的医生中，有5位（45.5%）认为SALT评分（头皮受影响面积的衡量）是启动系统治疗的最重要依据，4位（36.4%）则认为心理社会影响是主要因素。
病例1：婚礼在即，时间紧迫的期望
第一个病例是一位33岁的男性，头皮脱发约占45%，距离婚礼还有6个月，他已经尝试使用外用皮质类固醇4个月，但效果不明显。医生们对治疗方案意见不一：有些人会先尝试在脱发斑块注射药物，3到4周后再评估；另一些则认为时间紧迫，建议立即开始口服JAK抑制剂。
在投票中，11位医生里有8位（72.7%）表示治疗起效速度对这位患者来说非常关键。Kindred博士在为患者介绍deuruxolitinib（Leqselvi）时说：“您有30%的机会在婚礼当天头皮覆盖率达到至少80%。”她还提到，baricitinib的效果会随着剂量增加而增强，且许多患者会随着时间持续改善。不过，她通常会告诉患者，想要看到明显的头发生长，整个过程大约需要一年时间。
部分医生提到可以联合用药，比如在使用JAK抑制剂的同时加用口服米诺地尔和注射治疗。讨论中有人说：“治疗方案不是一成不变的，”意思是可以根据患者的反应和偏好调整或组合治疗。
病例2：进展迅速，情绪影响明显
第二个病例是一位29岁的女性，三个月内头皮脱发从21%增加到36%。她感到焦虑，尽管尝试了迷迭香油和外用皮质类固醇三个月，仍避免社交。医生们认为她的病情属于严重，甚至有医生表示她的焦虑本身就足以将她归为严重病例。
当被问及选择哪种JAK抑制剂时，医生们最看重的是疗效。在一项投票中，27个选择中有9个（33.3%）首选疗效，其次是安全性（8个选择，29.6%）和医保覆盖情况（6个选择，22.2%）。
专家组还回顾了患者自述的疗效数据。例如，在THRIVE-AA研究中，服用每天两次8毫克deuruxolitinib的患者中，有22.5%在医院焦虑抑郁量表上改善了6分或以上，而安慰剂组仅为11.8%（P = .0003）（来源：THRIVE-AA试验）。服用ritlecitinib和baricitinib的患者也报告了生活质量的改善，24到48周时Skindex-16评分下降（来源：圆桌讨论）。
医生们指出，“成功”的标准不仅仅是SALT评分。生活质量、自信心以及能够正常参与日常生活才是患者最关心的目标。关于多久判断治疗无效，参与者普遍表示通常会等待6个月到2年，如果需要，很多医生会换用另一种JAK抑制剂——10位投票者中有6位（60%）表示会这么做。
病例3：大面积脱发并累及面部
第三个病例是一位42岁的男性，头皮脱发达85%，且在使用高效外用激素加米诺地尔治疗6个月后，眉毛和胡须也开始脱落。医生们表示，面部脱发会加重患者的心理负担，也让注射治疗更难进行。对一些人来说，面部毛发还有特殊的文化意义。
在开始口服JAK抑制剂前，医生们通常会做类似于异维A酸治疗前的实验室检查，并筛查结核和肝炎。Kindred博士介绍说，通常会在治疗开始前做检查，1到3个月后复查一次，然后每年与患者的初级保健医生协调监测。
讨论中提到一个重要的安全事项——CYP2C9基因检测，这是一种影响某些药物代谢的酶。FDA要求在使用deuruxolitinib前进行此项检测。但在一项投票中，10位医生中有4位（40%）表示他们并不常做这项检测。
关于血栓风险，报告中提到少数静脉血栓栓塞（VTE）病例多发生在已知有凝血障碍（如因子V Leiden突变）的人群中。THRIVE-AA试验24周内未报告深静脉血栓、肺栓塞、心脏病发作或中风（来源：THRIVE-AA试验）。Kindred博士表示，她并不认为现有数据足以证明血栓风险增加，并鼓励医生根据自己的判断和舒适度来决定如何监测患者。
另一个实际问题是患者是否会停药。讨论中了解到，大约一半患者停药后能保持重新长出的头发，如果脱发复发，约80%在重新开始治疗后能再次获得头发生长（来源：圆桌讨论）。
实际挑战
医生们还谈到了现实中的问题，比如医保审批和管理处方及监测所需的额外人力。在最后一次投票中，13位医生中有6位（46.2%）表示已经对开具JAK抑制剂感到自信，4位（30.8%）希望获得更多关于监测和安全最佳实践的指导。
对患者的意义
- 治疗方案因人而异。医生会根据脱发程度和脱发对生活的影响来选择合适的治疗。
- 口服JAK抑制剂是治疗严重或进展迅速斑秃的选项。讨论了三种药物：deuruxolitinib（Leqselvi）、ritlecitinib（Litfulo）和baricitinib（Olumiant）。建议与您的皮肤科医生沟通，了解哪种治疗适合您。
- 监测和检测很重要。安全用药和随访需要做实验室检查、感染筛查，有时还需基因检测（如CYP2C9）。
- 心理健康是护理的重要部分。焦虑和社交回避会影响医生对病情严重程度的判断，也会影响是否尽快推荐更强的治疗。
如何记录头发变化
保持简单的照片日记可以帮助您和医生观察头发的变化。每隔几周在相同角度、类似光线下拍摄清晰照片，并记录任何新的症状，如头皮疼痛、发红或皮肤破损，这样能让就诊更有效。
何时就医
如果您出现突然的斑块状脱发，脱发迅速扩散，或脱发影响了情绪和日常生活，请及时就诊皮肤科医生。如果出现感染迹象、疼痛加剧、出血或其他新症状，也应尽快寻求医疗帮助。治疗方案和监测都应由专业医生指导。
免责声明
本文总结了临床圆桌讨论和相关研究结果，仅供参考，不构成医疗建议。治疗决定应与您的皮肤科医生或医疗提供者共同做出。
参考资料
- 由Chesahna Kindred博士主持的以病例为基础的皮肤科圆桌讨论，地点：马里兰州巴尔的摩。（本文患者案例、医生投票及讨论内容均来源于此）
- King B, Senna MM, Mesinkovska NA等。口服选择性Janus激酶抑制剂deuruxolitinib治疗成人斑秃的疗效与安全性：III期随机对照试验（THRIVE-AA1）结果。doi:10.1016/j.jaad.2024.06.097（来源：THRIVE-AA试验）
- Tsianakas A, Passeron T, Magnolo N等。口服选择性Janus激酶1/2抑制剂deuruxolitinib治疗成人斑秃的疗效与安全性：THRIVE-AA2 III期随机双盲对照试验结果。2026;94(4):1134-1143。doi:10.1016/j.jaad.2025.11.070（来源：THRIVE-AA试验）