새로운 ICD-10 코드가 국소 스테로이드 중단 증후군을 인정합니다
왜 중요한가: 국소 스테로이드 부작용을 위한 새로운 코드와 국제 등록 시스템
크림이나 연고를 사용하다가 중단한 후 피부 상태가 더 악화된 것 같아 걱정해본 적이 있다면, 혼자가 아닙니다. 국제 국소 스테로이드 인식 네트워크(ITSAN)의 회장이자 전무이사인 Kelly Barta가 Derm Dispatch 진행자 Renata Block과 함께 두 가지 중요한 소식을 전했습니다. 올해 초 CDC(미 질병통제예방센터)가 국소 스테로이드 중단 증후군(TSW)에 대한 새로운 ICD-10 코드를 승인했고, ITSAN은 이 상태를 연구하기 위한 국제 환자 등록 시스템을 출범시켰습니다.
국소 스테로이드 중단 증후군(TSW)이란?
국소 스테로이드 중단 증후군(TSW)은 장기간 또는 자주 스테로이드 크림이나 연고를 사용하다가 중단한 후 나타날 수 있는 증상들을 환자와 일부 의료진이 부르는 이름입니다. 심한 붉어짐, 화끈거리는 통증, 강한 가려움증 등 일반적인 습진과는 다른 증상을 호소하는 경우가 많습니다. 신경과 관련된 증상이나 수면 장애를 겪는 분들도 있습니다.
새로운 ICD-10 코드가 의미하는 바
CDC는 올해 초 TSW에 대한 별도의 ICD-10 코드를 승인했습니다. (ICD-10은 의사들이 진단을 의료 기록에 기록할 때 사용하는 표준 분류 체계입니다.) 이 코드는 세 차례의 공식 검토와 심사위원 간 의견이 갈리는 상황을 거쳐 미국 피부과학회(American Academy of Dermatology)의 지지를 받고 승인되었습니다.
코드가 생겼다는 것은 여러 면에서 중요합니다. 의료진이 환자의 상태를 기록할 수 있게 하고, 연구자들이 발생 빈도를 추적할 수 있으며, FDA 같은 규제 기관에 환자 권리를 알리는 데 힘이 됩니다. Barta는 “건강 관리 시스템에 코드가 있다는 것은 환자들에게 큰 인정과 위로가 된다”고 말했습니다.
새로운 국제 환자 등록 시스템 — 무엇이고 왜 만들었나
ITSAN은 4년간 임상진, 연구자, 환자 옹호자들의 의견을 반영해 IRB(기관생명윤리심의위원회) 승인을 받은 환자 등록 시스템을 구축했습니다. 이 등록 시스템은 희귀질환국가기구(National Organization for Rare Disorders)의 IAmRare 플랫폼에서 운영되며, 14개의 장기 추적 설문조사를 포함합니다. 설문은 의료 이력, 스테로이드 크림 사용 방식, 중단 후 변화 등을 묻습니다.
지난해 12월 출범 이후 약 500명이 참여했고, ITSAN은 전 세계 5,000명까지 참여자를 늘려 연구자들이 패턴을 분석하고 영향을 받는 사람과 증상을 더 잘 이해하는 것을 목표로 하고 있습니다.
등록 시스템이 밝혀낼 수 있는 것들
국제적인 등록 시스템이기 때문에 지역별 TSW 차이를 보여줄 수 있습니다. 예를 들어, 일부 국가에서는 국소 스테로이드가 처방전 없이도 판매되고, 피부 미백 제품에 고강도 스테로이드가 포함된 경우도 있습니다. 일부 아프리카 국가에서는 강한 스테로이드가 들어간 미백 크림을 사용하는 사람이 최대 30%에 달한다는 보고도 있습니다.
여러 나라에서 데이터를 모으면 TSW와 심한 습진을 구분하는 데 도움이 될 수 있습니다. 등록 시스템은 화끈거리는 통증, 신경 증상, 불면증 등 중단 증상에 더 특화된 증상을 묻기 때문에 연구자와 의료진이 두 상태를 구분하는 데 도움을 줄 수 있습니다.
의료진이 환자와 더 잘 소통하는 방법
많은 환자가 스테로이드 사용에 대해 의사와 이야기하는 것을 불편해합니다. 미국 습진협회(National Eczema Association)와 건선재단(National Psoriasis Foundation)의 설문조사에 따르면 절반 이상이 이 주제를 이야기하는 데 어려움을 느낍니다. ‘오남용’, ‘남용’, ‘스테로이드 공포증’ 같은 표현은 지침을 잘 따랐음에도 문제가 생긴 환자에게는 오히려 비난처럼 느껴질 수 있습니다.
Barta는 의료진에게 TSW가 환자들이 걱정하는 상태임을 인정하고, 우선 경청하는 자세를 권합니다. “의료진이 할 수 있는 가장 좋은 일은 잠시 멈추고 환자의 이야기를 듣는 것입니다.” 그녀는 자신도 26년간 스테로이드 크림을 사용했고, 사용 자체보다 중단했을 때 어떤 일이 벌어질지 걱정했다고 전했습니다.
또한 의료진에게 ITSAN 등록 시스템과 온라인 자료를 환자에게 알려주길 요청합니다. ITSAN은 곧 애틀랜타에서 열릴 TSW 정상회의에서 의료진을 위한 세션을 마련해 최신 연구와 임상 지침을 공유할 예정입니다.
커뮤니티 행사와 지원
ITSAN은 7월 24일과 25일 조지아주 둘루스의 Maison Event Center에서 ‘Healing the Skin We’re In Summit’을 개최합니다. 이 행사는 TSW나 습진을 겪는 분들과 그 가족, 돌봄 제공자를 위한 자리입니다. 2세 이상 어린이를 위한 세션과 청소년, 성인을 위한 별도의 강연도 준비되어 있습니다. 학생, 레지던트, 의료진도 참석할 수 있습니다.
피부 변화를 기록하는 방법
피부 상태가 시간이 지나면서 어떻게 변하는지 걱정된다면, 사진을 찍거나 증상과 치료 내용을 간단히 기록해보세요. 이런 기록은 패턴을 파악하는 데 도움이 되고, 진료 시 의료진과 자세한 이야기를 나누기에도 유용합니다.
언제 병원을 찾아야 할까
증상이 심하거나 감염 징후(통증 악화, 고름, 열, 붉은 부위 확산), 출혈, 발진의 급격한 변화, 집에서 관리하기 어려운 증상이 있다면 의사나 피부과 전문의와 상담하세요. 치료는 개인 건강 이력을 잘 아는 의료진과 함께 결정하는 것이 중요합니다.
중요 안내
이 글은 인터뷰와 관련 발표 내용을 요약한 것으로, 정보 제공 목적이며 의료 조언이 아닙니다. 치료 방법은 반드시 담당 의사나 피부과 전문의와 상의하시기 바랍니다.
출처
- (출처: Derm Dispatch 인터뷰, Renata Block, DMSc, MMS, PA-C와 ITSAN 회장 겸 전무이사 Kelly Barta)
- (출처: CDC의 국소 스테로이드 중단 증후군에 대한 새로운 ICD-10 코드 승인)
- (출처: 미국 피부과학회의 ICD-10 코드 지정 지지)
- (출처: ITSAN — 희귀질환국가기구 IAmRare 플랫폼에서 운영하는 IRB 승인 환자 등록 시스템)
- (출처: 미국 습진협회와 건선재단의 스테로이드 사용 관련 환자 인식 설문조사)
- (출처: ITSAN의 ‘Healing the Skin We’re In Summit’ 7월 24~25일 개최 발표)