Nuevo código ICD-10 reconoce el síndrome de abstinencia por esteroides tópicos en pacientes

Por qué es importante: un nuevo código y un registro para personas afectadas por esteroides tópicos

Si alguna vez ha sentido que una crema o pomada empeoró su piel después de dejar de usarla, no está solo. Kelly Barta, presidenta y directora ejecutiva de la International Topical Steroid Awareness Network (ITSAN), habló con Renata Block, presentadora de Derm Dispatch, sobre dos avances importantes: el CDC aprobó un nuevo código ICD-10 para el síndrome de retirada de esteroides tópicos (TSW) y ITSAN lanzó un registro internacional de pacientes para estudiar esta afección.

¿Qué es el síndrome de retirada de esteroides tópicos (TSW)?

El síndrome de retirada de esteroides tópicos (TSW) es un término que usan pacientes y algunos profesionales para describir un conjunto de síntomas que pueden aparecer al dejar de usar cremas o pomadas con esteroides de forma prolongada o frecuente. Las personas suelen describir un enrojecimiento intenso, dolor ardiente, picor muy fuerte y otros problemas que se sienten diferentes al eccema habitual. Algunos también experimentan síntomas relacionados con los nervios y dificultades para dormir.

Qué significa el nuevo código ICD-10

El CDC aprobó a principios de este año un código específico en el sistema ICD-10 para el TSW. (El ICD-10 es el sistema estándar que utilizan los médicos para registrar diagnósticos en las historias clínicas.) Esta aprobación llegó tras tres revisiones formales y una decisión dividida entre los evaluadores, hasta que finalmente contó con el apoyo de la American Academy of Dermatology.

Contar con un código es importante por varias razones. Permite a los profesionales documentar esta afección en los registros médicos, ayuda a los investigadores a saber con qué frecuencia ocurre y refuerza las acciones de defensa ante organismos reguladores como la FDA. Según Barta, el código aporta a los pacientes una validación fundamental: “Tener un código dentro del sistema sanitario supone una gran validación para los pacientes”.

El nuevo registro internacional: qué es y por qué se creó

ITSAN dedicó cuatro años a crear un registro de pacientes aprobado por un comité de ética (IRB), con la colaboración de médicos, investigadores y defensores de pacientes. El registro está alojado en la plataforma IAmRare de la National Organization for Rare Disorders y utiliza 14 encuestas longitudinales. Estas preguntas recogen información sobre el historial médico, el uso de cremas con esteroides y qué sucedió tras dejar de usarlas.

Desde su lanzamiento en diciembre pasado, unas 500 personas se han inscrito. El objetivo de ITSAN es alcanzar los 5.000 participantes en todo el mundo para que los investigadores puedan identificar patrones y comprender mejor a quién afecta y cómo.

Qué podría revelar el registro

Al ser un registro internacional, podría mostrar diferencias regionales en el TSW. Por ejemplo, en algunos países los esteroides tópicos se venden sin receta, y ciertos productos para aclarar la piel contienen esteroides de alta potencia. Se estima que en algunos países africanos hasta un 30 % de la población usa cremas aclarantes que incluyen esteroides fuertes.

Recopilar datos de distintos países también puede ayudar a diferenciar el TSW del eccema grave. El registro pregunta sobre síntomas más característicos de la retirada —como el dolor ardiente, la afectación nerviosa y el insomnio—, lo que podría facilitar a investigadores y médicos distinguir entre ambas afecciones.

Cómo pueden los profesionales hablar mejor con los pacientes

Mucha gente se siente incómoda al hablar con su médico sobre el uso de esteroides. Una encuesta de la National Eczema Association y la National Psoriasis Foundation reveló que más de la mitad de los pacientes se sienten inseguros al tratar este tema. Palabras como “uso indebido”, “abuso” o “fobia a los esteroides” pueden sonar acusatorias para alguien que siguió las indicaciones y aun así tuvo problemas.

Barta recomienda que los profesionales reconozcan que el TSW es una preocupación real para los pacientes y que empiecen por escuchar. “Lo mejor que puede hacer un médico es detenerse y empezar a escuchar”, afirmó. Barta contó que ella misma usó cremas con esteroides durante 26 años y que su miedo no era usarlas, sino lo que pasaría si dejaba de hacerlo.

También pide que los médicos informen a sus pacientes sobre el registro de ITSAN y los recursos en línea que ofrece la organización. ITSAN incluirá una sesión para profesionales sanitarios en una próxima cumbre sobre TSW en Atlanta, donde se revisarán las investigaciones y recomendaciones clínicas actuales.

Eventos comunitarios y apoyo

ITSAN organiza la cumbre Healing the Skin We’re In los días 24 y 25 de julio en el Maison Event Center de Duluth, Georgia. El evento está dirigido a personas que viven con TSW o eccema, y también pueden asistir cuidadores y familiares. Las sesiones están diseñadas para niños a partir de 2 años, con charlas separadas para adolescentes y adultos. Estudiantes, residentes y profesionales sanitarios también pueden participar.

Cómo llevar un control de los cambios en su piel

Si le preocupa cómo evoluciona su piel, puede ser útil guardar fotos o un diario sencillo con síntomas y tratamientos. Esto le ayudará a identificar patrones y facilitará compartir detalles con su médico en la consulta.

Cuándo debe consultar a un médico

Consulte con su médico o dermatólogo si presenta síntomas graves, signos de infección (como aumento del dolor, pus, fiebre o enrojecimiento que se extiende), sangrado, cambios rápidos en una erupción o síntomas que no pueda manejar en casa. Las decisiones sobre el tratamiento deben tomarse con un profesional que conozca su historial médico personal.

Nota importante

Este artículo es un resumen de una entrevista y anuncios relacionados. Solo tiene fines informativos y no constituye consejo médico. Las decisiones sobre tratamientos siempre deben hablarse con su médico o dermatólogo.

Fuentes

1. (Fuente: Entrevista en Derm Dispatch entre Renata Block, DMSc, MMS, PA-C y Kelly Barta, presidenta y directora ejecutiva de ITSAN)
2. (Fuente: Aprobación del CDC del nuevo código ICD-10 para el síndrome de retirada de esteroides tópicos)
3. (Fuente: Apoyo de la American Academy of Dermatology para la designación ICD-10)
4. (Fuente: ITSAN — Registro de pacientes aprobado por IRB alojado en la plataforma IAmRare de la National Organization for Rare Disorders)
5. (Fuente: Encuesta de la National Eczema Association y la National Psoriasis Foundation sobre la percepción de los pacientes al hablar del uso de esteroides)
6. (Fuente: Anuncio de ITSAN sobre la cumbre Healing the Skin We’re In, 24 y 25 de julio)