Uusi ICD-10-koodi tunnustaa paikallisten steroidien käytön lopettamisen oireyhtymän potilailla
Miksi tämä on tärkeää: uusi koodi ja rekisteri paikallisten steroidien aiheuttamille vaurioille
Oletko koskaan huolestunut siitä, että jokin voide tai rasva pahensi ihoasi sen jälkeen, kun lopetit sen käytön? Et ole yksin. Kelly Barta, International Topical Steroid Awareness Networkin (ITSAN) puheenjohtaja ja toiminnanjohtaja, keskusteli Derm Dispatchin juontajan Renata Blockin kanssa kahdesta merkittävästä edistysaskeleesta: CDC (Yhdysvaltain tautikeskus) hyväksyi uuden ICD-10-koodin paikallisten steroidien vieroitusoireyhtymälle (TSW), ja ITSAN perusti kansainvälisen potilasrekisterin tämän tilan tutkimiseksi.
Mitä on paikallisten steroidien vieroitusoireyhtymä (TSW)?
Paikallisten steroidien vieroitusoireyhtymä (TSW) on termi, jota potilaat ja jotkut hoitajat käyttävät kuvaamaan oirekokonaisuutta, joka voi ilmetä pitkäaikaisen tai toistuvan steroidivoiteiden käytön lopettamisen jälkeen. Ihmiset kuvaavat voimakasta punoitusta, polttavaa kipua, kovaa kutinaa ja muita oireita, jotka eroavat tavallisesta ekseemasta. Jotkut kertovat myös hermo-oireista ja univaikeuksista.
Mitä uusi ICD-10-koodi tarkoittaa
CDC hyväksyi tänä vuonna erityisen ICD-10-koodin TSW:lle. (ICD-10 on lääkärien käyttämä standardi diagnoosien kirjaamiseen potilastietoihin.) Hyväksyntä tuli kolmen virallisen tarkastelun jälkeen ja aluksi ristiriitaisen päätöksen jälkeen, kunnes American Academy of Dermatology (amerikkalainen ihotautilääkäriyhdistys) antoi tukensa.
Koodin saaminen on tärkeää monella tavalla. Se antaa lääkäreille mahdollisuuden kirjata tila potilastietoihin, auttaa tutkijoita seuraamaan, kuinka yleistä tila on, ja vahvistaa vaikuttamistyötä esimerkiksi FDA:n kaltaisten viranomaisten suuntaan. Barta korosti, että koodi antaa potilaille arvokasta tunnustusta: ”Koodin saaminen terveydenhuoltojärjestelmään on potilaille todella tärkeä tunnustus.”
Uusi kansainvälinen rekisteri – mitä se on ja miksi se perustettiin
ITSAN on käyttänyt neljä vuotta rakentaakseen eettisen toimikunnan hyväksymän potilasrekisterin, johon ovat osallistuneet lääkärit, tutkijat ja potilasjärjestöjen edustajat. Rekisteri toimii National Organization for Rare Disordersin IAmRare-alustalla ja sisältää 14 seurantakyselyä. Kyselyissä tiedustellaan muun muassa sairaushistoriaa, steroidivoiteiden käyttöä ja kokemuksia niiden käytön lopettamisen jälkeen.
Rekisteri avattiin viime joulukuussa, ja siihen on liittynyt noin 500 ihmistä. ITSANin tavoite on saada mukaan 5 000 osallistujaa eri puolilta maailmaa, jotta tutkijat voivat löytää yhteisiä piirteitä ja ymmärtää paremmin, ketkä sairastuvat ja miten.
Mitä rekisteri voi paljastaa
Kansainvälisen rekisterin ansiosta voidaan havaita alueellisia eroja TSW:n esiintymisessä. Esimerkiksi joissakin maissa paikallisia steroideja myydään ilman reseptiä, ja jotkut ihon vaalentamiseen tarkoitetut tuotteet sisältävät vahvoja steroideja. Arvioiden mukaan jopa 30 % ihmisistä joissakin Afrikan maissa käyttää ihon vaalentamiseen voiteita, joissa on voimakkaita steroideja.
Monen maan tiedot voivat myös auttaa erottamaan TSW:n vaikeasta ekseemasta. Rekisterissä kysytään oireista, jotka ovat tyypillisempiä vieroitusoireyhtymälle, kuten polttava kipu, hermo-oireet ja unettomuus, mikä voi auttaa tutkijoita ja lääkäreitä erottamaan nämä tilat toisistaan.
Kuinka lääkärit voivat keskustella potilaiden kanssa paremmin
Monet kokevat epämukavuutta puhua steroidien käytöstä lääkärin kanssa. National Eczema Associationin ja National Psoriasis Foundationin tekemän kyselyn mukaan yli puolet potilaista tuntee olonsa vaivaantuneeksi keskustellessaan asiasta. Sanat kuten ”väärinkäyttö”, ”liiallinen käyttö” tai ”steroidikammo” voivat tuntua syyllistäviltä niille, jotka ovat noudattaneet ohjeita mutta silti kärsineet ongelmista.
Barta suosittelee, että lääkärit tunnustavat TSW:n olevan potilaiden huolenaihe ja aloittavat kuuntelemalla. ”Paras, mitä lääkäri voi tehdä, on pysähtyä ja kuunnella”, hän sanoi. Barta kertoi itse käyttäneensä steroidivoiteita 26 vuotta ja että hänen huolensa ei ollut itse käytössä, vaan siinä, mitä tapahtuisi, jos hän lopettaisi.
Hän pyytää myös lääkäreitä kertomaan potilaille ITSANin rekisteristä ja järjestön verkkoresursseista. ITSAN järjestää terveydenhuollon ammattilaisille oman tilaisuuden tulevassa TSW-huippukokouksessa Atlantassa, jossa käydään läpi ajankohtaista tutkimusta ja hoitosuosituksia.
Yhteisön tapahtumat ja tuki
ITSAN järjestää Healing the Skin We’re In -huippukokouksen 24.–25. heinäkuuta Maison Event Centerissä Duluthissa, Georgiassa. Tapahtuma on suunnattu TSW:stä tai ekseemasta kärsiville, ja myös hoitajat sekä perheenjäsenet ovat tervetulleita. Ohjelmassa on erillisiä osioita 2-vuotiaille ja sitä vanhemmille lapsille sekä nuorille ja aikuisille. Myös opiskelijat, erikoistuvat lääkärit ja muut terveydenhuollon ammattilaiset voivat osallistua.
Ihon muutosten seuraaminen
Jos olet huolissasi ihosi muutoksista ajan myötä, kannattaa harkita valokuvien ottamista tai yksinkertaisen oire- ja hoitopäiväkirjan pitämistä. Se auttaa havaitsemaan mahdollisia kaavoja ja tekee yksityiskohtien jakamisesta lääkärin vastaanotolla helpompaa.
Milloin lääkäriin
Ota yhteyttä lääkäriisi tai ihotautilääkäriin, jos sinulla on voimakkaita oireita, infektion merkkejä (kuten lisääntyvää kipua, märkää, kuumetta tai leviävää punoitusta), verenvuotoa, ihottuman nopeita muutoksia tai oireita, joita et pysty hoitamaan kotona. Hoitopäätökset tulisi tehdä yhdessä lääkärin kanssa, joka tuntee henkilökohtaisen terveystarinasi.
Tärkeä huomio
Tämä artikkeli tiivistää haastattelun ja siihen liittyvät tiedotteet. Se on tarkoitettu vain tiedoksi, eikä korvaa lääkärin antamaa hoito-ohjeistusta. Hoitovalinnat tulee aina käydä läpi lääkärin tai ihotautilääkärin kanssa.
Lähteet
- (Lähde: Haastattelu Derm Dispatch -ohjelmassa Renata Blockin, DMSc, MMS, PA-C:n ja ITSANin puheenjohtajan ja toiminnanjohtajan Kelly Bartan välillä)
- (Lähde: CDC:n hyväksyntä uudelle ICD-10-koodille paikallisten steroidien vieroitusoireyhtymälle)
- (Lähde: American Academy of Dermatologyn tuki ICD-10-määrittelylle)
- (Lähde: ITSAN — eettisen toimikunnan hyväksymä potilasrekisteri National Organization for Rare Disordersin IAmRare-alustalla)
- (Lähde: National Eczema Associationin ja National Psoriasis Foundationin kysely potilaiden tuntemuksista steroidien käytön keskustelussa)
- (Lähde: ITSANin tiedote Healing the Skin We’re In -huippukokouksesta 24.–25. heinäkuuta)