Ny ICD-10-kod bekräftar diagnosen för patienter med utsättning av topikala steroider
Varför det här är viktigt: en ny kod och ett nytt register för personer som skadats av kortisonkrämer
Om du någon gång har oroat dig för att en kräm eller salva gjorde din hud sämre efter att du slutat använda den är du inte ensam. Kelly Barta, ordförande och verkställande direktör för International Topical Steroid Awareness Network (ITSAN), pratade med Derm Dispatchs programledare Renata Block om två stora nyheter: CDC har godkänt en ny ICD-10-kod för utsättning av topikala steroider (TSW), och ITSAN har startat ett internationellt patientregister för att studera tillståndet.
Vad är utsättning av topikala steroider (TSW)?
Utsättning av topikala steroider (TSW) är ett begrepp som patienter och vissa läkare använder för en samling symtom som kan uppstå efter att man slutat använda steroidkrämer eller salvor under lång tid eller ofta. Många beskriver kraftig rodnad, brännande smärta, intensiv klåda och andra problem som känns annorlunda än vanlig eksem. Vissa upplever också nervrelaterade symtom och sömnsvårigheter.
Vad den nya ICD-10-koden innebär
CDC godkände en specifik ICD-10-kod för TSW tidigare i år. (ICD-10 är det standardiserade system som läkare använder för att dokumentera diagnoser i journaler.) Godkännandet kom efter tre formella granskningar och en delad uppfattning bland granskare, innan det fick stöd från American Academy of Dermatology.
Att ha en kod är viktigt på flera sätt. Det gör det möjligt för läkare att dokumentera tillståndet i journaler, hjälper forskare att följa hur vanligt det är och stärker påverkansarbete gentemot myndigheter som FDA. Barta säger att koden ger patienter en viktig bekräftelse: ”Att ha en kod i vårdsystemet är en stor validering för patienterna.”
Det nya internationella registret – vad det är och varför det skapades
ITSAN har under fyra år byggt upp ett patientregister som godkänts av en etikprövningsnämnd, med hjälp av läkare, forskare och patientföreträdare. Registret finns på National Organization for Rare Disorders’ plattform IAmRare och använder 14 uppföljande enkäter. Dessa frågor handlar om medicinsk bakgrund, hur man använt steroidkrämer och vad som hände efter att man slutade.
Sedan starten i december har ungefär 500 personer anmält sig. ITSAN:s mål är att samla 5 000 deltagare världen över så att forskare kan hitta mönster och få bättre förståelse för vilka som drabbas och hur.
Vad registret kan visa
Eftersom registret är internationellt kan det visa regionala skillnader i TSW. Till exempel säljs kortisonkrämer receptfritt i vissa länder, och vissa hudblekande produkter innehåller starka steroider. Rapporter uppskattar att så många som 30 % av befolkningen i vissa afrikanska länder använder hudblekande krämer med högpotenta steroider.
Att samla data från många länder kan också hjälpa till att skilja TSW från svår eksem. Registret frågar om symtom som är mer typiska för utsättning (som brännande smärta, nervpåverkan och sömnlöshet), vilket kan hjälpa forskare och läkare att skilja på tillstånden.
Hur läkare kan prata bättre med patienter
Många känner sig obekväma med att prata om sin kortisonanvändning med läkaren. En undersökning från National Eczema Association och National Psoriasis Foundation visade att mer än hälften av patienterna känner sig osäkra när de ska diskutera det. Ord som ”missbruk”, ”överanvändning” eller ”kortisonfobi” kan kännas anklagande för någon som följt instruktionerna men ändå fått problem.
Barta rekommenderar att läkare visar att de tar patienternas oro kring TSW på allvar och börjar med att lyssna. ”Det bästa en läkare kan göra är att stanna upp och börja lyssna,” säger hon. Barta berättar att hon själv använde steroidkrämer i 26 år och att hennes oro inte handlade om att använda dem, utan om vad som skulle hända när hon slutade.
Hon uppmanar också läkare att informera patienter om ITSAN-registret och organisationens resurser på nätet. ITSAN kommer att ha en särskild session för vårdpersonal vid en kommande TSW-konferens i Atlanta, där aktuell forskning och kliniska riktlinjer gårs igenom.
Evenemang och stöd i gemenskapen
ITSAN arrangerar Healing the Skin We’re In Summit den 24–25 juli på Maison Event Center i Duluth, Georgia. Evenemanget riktar sig till personer som lever med TSW eller eksem, och även vårdgivare och familjemedlemmar är välkomna. Programmen är anpassade för barn från 2 år och uppåt, med separata föreläsningar för tonåringar och vuxna. Studenter, läkare under utbildning och vårdpersonal kan också delta.
Följ förändringar i din hud
Om du oroar dig för hur din hud förändras över tid kan det vara bra att ta bilder eller föra en enkel dagbok över symtom och behandlingar. Det hjälper dig att se mönster och gör det lättare att berätta för läkaren vid besök.
När du bör söka läkare
Kontakta din läkare eller en hudläkare om du har svåra symtom, tecken på infektion (som ökande smärta, varbildning, feber eller att rodnaden sprider sig), blödning, snabba förändringar i ett utslag eller symtom som du inte kan hantera hemma. Beslut om behandling bör alltid fattas tillsammans med en läkare som känner till din medicinska bakgrund.
Viktig information
Den här artikeln sammanfattar en intervju och relaterade nyheter. Den är endast till för information och utgör inte medicinsk rådgivning. Behandlingsval bör alltid diskuteras med din läkare eller hudläkare.
Källor
- (Källa: Intervju i Derm Dispatch mellan Renata Block, DMSc, MMS, PA-C och Kelly Barta, ITSAN:s ordförande och verkställande direktör)
- (Källa: CDC:s godkännande av ny ICD-10-kod för utsättning av topikala steroider)
- (Källa: Stöd från American Academy of Dermatology för ICD-10-beteckningen)
- (Källa: ITSAN — etikprövningsgodkänt patientregister på National Organization for Rare Disorders’ plattform IAmRare)
- (Källa: Undersökning från National Eczema Association och National Psoriasis Foundation om patienters känslor kring att prata om kortisonanvändning)
- (Källa: ITSAN:s tillkännagivande av Healing the Skin We’re In Summit, 24–25 juli)