Un nouveau code CIM-10 reconnaît officiellement le sevrage des corticostéroïdes topiques chez les patients
Pourquoi c’est important : un nouveau code et un nouveau registre pour les personnes souffrant des effets des corticoïdes topiques
Si vous avez déjà eu l’impression qu’une crème ou une pommade avait empiré l’état de votre peau après l’arrêt de son utilisation, vous n’êtes pas seul. Kelly Barta, présidente et directrice exécutive de l’International Topical Steroid Awareness Network (ITSAN), a échangé avec Renata Block, animatrice de Derm Dispatch, au sujet de deux avancées majeures : le CDC a validé un nouveau code ICD-10 pour le sevrage aux corticoïdes topiques (TSW), et ITSAN a lancé un registre international de patients pour mieux étudier cette affection.
Qu’est-ce que le sevrage aux corticoïdes topiques (TSW) ?
Le sevrage aux corticoïdes topiques (TSW) désigne un ensemble de symptômes que certains patients et professionnels de santé observent après l’arrêt prolongé ou fréquent de crèmes ou pommades à base de corticoïdes. Les personnes concernées décrivent des rougeurs intenses, des brûlures douloureuses, des démangeaisons très fortes, ainsi que d’autres troubles qui ne ressemblent pas à un eczéma classique. Certains rapportent aussi des symptômes liés aux nerfs et des difficultés à dormir.
Ce que signifie le nouveau code ICD-10
Le CDC a validé un code ICD-10 spécifique au TSW au début de cette année. (L’ICD-10 est le système standard utilisé par les médecins pour enregistrer les diagnostics dans les dossiers médicaux.) Cette validation est intervenue après trois évaluations formelles, avec un avis partagé parmi les experts, avant d’obtenir le soutien de l’American Academy of Dermatology.
Disposer d’un code est important à plusieurs niveaux. Il permet aux professionnels de santé de noter précisément cette affection dans les dossiers, aide les chercheurs à suivre sa fréquence, et renforce les actions de plaidoyer auprès des autorités comme la FDA (Food and Drug Administration). Selon Kelly Barta, ce code apporte une reconnaissance essentielle aux patients : « Avoir un code dans le système de santé, c’est une vraie validation pour les patients. »
Le nouveau registre international : ce qu’il est et pourquoi il a été créé
ITSAN a consacré quatre ans à la mise en place d’un registre de patients approuvé par un comité d’éthique (IRB), avec la collaboration de médecins, chercheurs et représentants des patients. Ce registre est hébergé sur la plateforme IAmRare de la National Organization for Rare Disorders et repose sur 14 enquêtes longitudinales. Ces questionnaires portent sur les antécédents médicaux, les modalités d’utilisation des corticoïdes, et les réactions après leur arrêt.
Depuis son lancement en décembre dernier, environ 500 personnes y ont participé. ITSAN vise à atteindre 5 000 participants dans le monde, afin que les chercheurs puissent identifier des tendances et mieux comprendre qui est touché et comment.
Ce que le registre pourrait révéler
Grâce à son caractère international, le registre pourrait mettre en lumière des différences régionales dans le TSW. Par exemple, dans certains pays, les corticoïdes topiques se vendent sans ordonnance, et certains produits éclaircissants pour la peau contiennent des corticoïdes puissants. Des estimations indiquent que dans certains pays d’Afrique, jusqu’à 30 % des personnes utilisent des crèmes éclaircissantes contenant des corticoïdes forts.
Collecter des données venant de plusieurs pays pourrait aussi aider à distinguer le TSW d’un eczéma sévère. Le registre interroge sur des symptômes plus spécifiques au sevrage, comme les brûlures, l’atteinte nerveuse ou l’insomnie, ce qui pourrait faciliter la différenciation entre ces deux situations pour les chercheurs et les médecins.
Comment les professionnels de santé peuvent mieux échanger avec leurs patients
Beaucoup de personnes se sentent mal à l’aise d’aborder l’usage des corticoïdes avec leur médecin. Une enquête menée par la National Eczema Association et la National Psoriasis Foundation a montré que plus de la moitié des patients hésitent à en parler. Des mots comme « mésusage », « abus » ou « phobie des corticoïdes » peuvent sembler accusateurs pour quelqu’un qui a suivi les recommandations et a malgré tout rencontré des problèmes.
Kelly Barta conseille aux professionnels de santé de reconnaître que le TSW est une inquiétude réelle pour les patients et de commencer par les écouter. « La meilleure chose qu’un médecin puisse faire, c’est de s’arrêter et d’écouter », explique-t-elle. Elle confie avoir elle-même utilisé des crèmes corticoïdes pendant 26 ans, et que son angoisse ne portait pas sur leur usage, mais sur ce qui se passerait si elle arrêtait.
Elle invite aussi les médecins à informer leurs patients du registre ITSAN et des ressources en ligne proposées par l’association. ITSAN prévoit d’organiser une session dédiée aux professionnels de santé lors d’un prochain sommet TSW à Atlanta, pour faire le point sur les recherches et les recommandations cliniques actuelles.
Événements communautaires et soutien
ITSAN organise le Healing the Skin We’re In Summit les 24 et 25 juillet au Maison Event Center à Duluth, en Géorgie. Cet événement s’adresse aux personnes vivant avec le TSW ou l’eczéma, ainsi qu’à leurs aidants et proches. Des sessions sont prévues pour les enfants dès 2 ans, avec des interventions séparées pour les adolescents et les adultes. Étudiants, internes et professionnels de santé peuvent également y assister.
Suivre l’évolution de votre peau
Si vous vous inquiétez des changements de votre peau au fil du temps, pensez à prendre des photos ou à tenir un simple journal des symptômes et des traitements. Cela peut vous aider à repérer des tendances et faciliter le partage d’informations précises avec votre médecin lors des consultations.
Quand consulter un médecin
Parlez à votre médecin ou à un dermatologue si vous avez des symptômes sévères, des signes d’infection (douleur qui augmente, pus, fièvre, rougeur qui s’étend), des saignements, une évolution rapide d’une éruption cutanée, ou des symptômes que vous ne pouvez pas gérer seul à la maison. Les décisions de traitement doivent toujours être prises avec un professionnel qui connaît bien votre histoire médicale.
Note importante
Cet article résume une interview et des annonces associées. Il est fourni à titre informatif et ne remplace pas un avis médical. Les choix de traitement doivent toujours être discutés avec votre médecin ou dermatologue.
Sources
- (Source : Interview sur Derm Dispatch entre Renata Block, DMSc, MMS, PA-C et Kelly Barta, présidente et directrice exécutive d’ITSAN)
- (Source : Validation par le CDC du nouveau code ICD-10 pour le sevrage aux corticoïdes topiques)
- (Source : Soutien de l’American Academy of Dermatology pour la désignation ICD-10)
- (Source : ITSAN — registre de patients approuvé par un comité d’éthique, hébergé sur la plateforme IAmRare de la National Organization for Rare Disorders)
- (Source : Enquête de la National Eczema Association et de la National Psoriasis Foundation sur le ressenti des patients à propos de l’usage des corticoïdes)
- (Source : Annonce ITSAN du Healing the Skin We’re In Summit, 24–25 juillet)