Nowy kod ICD-10 potwierdza zespół odstawienia sterydów miejscowych u pacjentów
Dlaczego to ważne: nowy kod i rejestr dla osób dotkniętych odstawieniem sterydów miejscowych
Jeśli kiedykolwiek martwili się Państwo, że krem lub maść pogorszyły stan skóry po zaprzestaniu ich stosowania, nie są Państwo sami. Kelly Barta, prezeska i dyrektorka wykonawcza International Topical Steroid Awareness Network (ITSAN), rozmawiała z prowadzącą Derm Dispatch, Renatą Block, o dwóch ważnych wydarzeniach: CDC (Centrum Kontroli i Prewencji Chorób) zatwierdziło nowy kod ICD-10 dla odstawienia sterydów miejscowych (TSW), a ITSAN uruchomiła międzynarodowy rejestr pacjentów, który ma pomóc w badaniu tego schorzenia.
Czym jest odstawienie sterydów miejscowych (TSW)?
Odstawienie sterydów miejscowych (TSW) to określenie używane przez pacjentów i niektórych lekarzy na opis zespołu objawów, które mogą pojawić się po długotrwałym lub częstym stosowaniu kremów i maści ze sterydami. Osoby dotknięte tym problemem opisują silne zaczerwienienie, piekący ból, intensywny świąd oraz inne dolegliwości, które różnią się od zwykłej egzemy. Niektórzy zgłaszają też objawy związane z nerwami oraz problemy ze snem.
Co oznacza nowy kod ICD-10?
Wcześniej w tym roku CDC zatwierdziło specjalny kod ICD-10 dla TSW. (ICD-10 to standardowy system, którego lekarze używają do zapisywania diagnoz w dokumentacji medycznej.) Decyzja została podjęta po trzech formalnych przeglądach i początkowych rozbieżnościach wśród ekspertów, a ostatecznie poparcie wyraziła American Academy of Dermatology.
Posiadanie takiego kodu ma kilka ważnych zalet. Pozwala lekarzom na oficjalne odnotowanie tej choroby w dokumentacji, pomaga naukowcom śledzić, jak często się pojawia, a także wzmacnia działania na rzecz pacjentów wobec instytucji regulujących, takich jak FDA (Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków). Barta podkreśla, że kod to dla pacjentów ważne potwierdzenie ich doświadczeń: „Posiadanie kodu w systemie opieki zdrowotnej to ogromne wsparcie i uznanie dla pacjentów.”
Nowy międzynarodowy rejestr — co to jest i dlaczego powstał
ITSAN przez cztery lata budowała rejestr pacjentów zatwierdzony przez komisję etyczną (IRB), korzystając z wiedzy lekarzy, naukowców i przedstawicieli pacjentów. Rejestr działa na platformie IAmRare, prowadzonej przez National Organization for Rare Disorders, i opiera się na 14 ankietach wypełnianych w różnych odstępach czasu. Pytania dotyczą historii medycznej, sposobu stosowania sterydów oraz tego, co działo się po ich odstawieniu.
Od uruchomienia w grudniu ubiegłego roku dołączyło około 500 osób. Celem ITSAN jest zebranie danych od 5 000 uczestników z całego świata, aby naukowcy mogli znaleźć wzorce i lepiej zrozumieć, kogo i w jaki sposób dotyka TSW.
Co może pokazać rejestr
Dzięki międzynarodowemu charakterowi rejestru możliwe będzie zauważenie różnic regionalnych w przebiegu TSW. Na przykład w niektórych krajach sterydy miejscowe są dostępne bez recepty, a niektóre preparaty do rozjaśniania skóry zawierają silne sterydy. Szacunki wskazują, że w niektórych krajach afrykańskich nawet 30% osób stosuje kremy rozjaśniające zawierające silne sterydy.
Zbieranie danych z różnych państw może też pomóc odróżnić TSW od ciężkiej postaci egzemy. Rejestr pyta o objawy typowe dla odstawienia, takie jak piekący ból, zaangażowanie nerwów czy bezsenność, co może ułatwić lekarzom i badaczom rozróżnienie tych schorzeń.
Jak lekarze mogą lepiej rozmawiać z pacjentami
Wiele osób czuje się niekomfortowo, rozmawiając z lekarzem o stosowaniu sterydów. Badanie przeprowadzone przez National Eczema Association i National Psoriasis Foundation wykazało, że ponad połowa pacjentów ma trudności z otwartym mówieniem o tym temacie. Słowa takie jak „nadużywanie”, „złe stosowanie” czy „steroidofobia” mogą być odbierane jako oskarżenia, zwłaszcza gdy pacjent stosował się do zaleceń, a mimo to miał problemy.
Barta radzi lekarzom, by uznali, że TSW to problem, który budzi obawy pacjentów, i zaczęli od uważnego wysłuchania. „Najlepsze, co lekarz może zrobić, to po prostu zatrzymać się i zacząć słuchać” – mówi. Sama stosowała sterydy miejscowe przez 26 lat i jej obawy nie dotyczyły samego stosowania, lecz tego, co się stanie po odstawieniu.
Zachęca też, by informować pacjentów o rejestrze ITSAN oraz dostępnych w sieci materiałach organizacji. ITSAN planuje podczas nadchodzącego szczytu TSW w Atlancie zorganizować sesję dla pracowników służby zdrowia, podczas której zostaną omówione aktualne badania i zalecenia kliniczne.
Wydarzenia i wsparcie dla społeczności
ITSAN organizuje Healing the Skin We’re In Summit w dniach 24–25 lipca w Maison Event Center w Duluth, Georgia. Wydarzenie jest skierowane do osób z TSW lub egzemą, a także ich opiekunów i rodzin. Sesje są przygotowane dla dzieci od 2. roku życia, a także osobne wykłady dla nastolatków i dorosłych. Mogą w nich uczestniczyć także studenci, rezydenci i lekarze.
Jak obserwować zmiany na skórze
Jeśli martwią się Państwo zmianami na skórze, warto robić zdjęcia lub prowadzić prosty dziennik objawów i stosowanych terapii. To pomaga zauważyć wzorce i ułatwia przekazanie szczegółów lekarzowi podczas wizyty.
Kiedy zgłosić się do lekarza
Proszę skonsultować się z lekarzem lub dermatologiem, jeśli pojawią się silne objawy, oznaki zakażenia (np. nasilający się ból, ropa, gorączka, rozprzestrzeniające się zaczerwienienie), krwawienie, szybkie zmiany wysypki lub objawy, których nie da się opanować w domu. Decyzje dotyczące leczenia powinny być podejmowane wspólnie z lekarzem, który zna Państwa historię zdrowia.
Ważna uwaga
Ten artykuł jest podsumowaniem wywiadu i powiązanych ogłoszeń. Ma charakter informacyjny i nie stanowi porady medycznej. Wybór leczenia zawsze należy omówić z lekarzem lub dermatologiem.
Źródła
- (Źródło: wywiad na Derm Dispatch między Renatą Block, DMSc, MMS, PA-C a Kelly Bartą, prezesem i dyrektorem wykonawczym ITSAN)
- (Źródło: zatwierdzenie przez CDC nowego kodu ICD-10 dla odstawienia sterydów miejscowych)
- (Źródło: poparcie American Academy of Dermatology dla oznaczenia ICD-10)
- (Źródło: ITSAN — rejestr pacjentów zatwierdzony przez komisję etyczną, prowadzony na platformie IAmRare National Organization for Rare Disorders)
- (Źródło: badanie National Eczema Association i National Psoriasis Foundation dotyczące odczuć pacjentów na temat rozmów o stosowaniu sterydów)
- (Źródło: ogłoszenie ITSAN o Healing the Skin We’re In Summit, 24–25 lipca)