Il nuovo codice ICD-10 riconosce ufficialmente la sindrome da sospensione degli steroidi topici nei pazienti

Perché è importante: un nuovo codice e un nuovo registro per chi ha subito danni da steroidi topici

Se ha mai avuto il timore che una crema o un unguento abbiano peggiorato la sua pelle dopo averli sospesi, non è sola. Kelly Barta, presidente e direttrice esecutiva dell’International Topical Steroid Awareness Network (ITSAN), ha parlato con Renata Block, conduttrice di Derm Dispatch, di due importanti novità: il CDC ha approvato un nuovo codice ICD-10 per il ritiro da steroidi topici (TSW) e ITSAN ha lanciato un registro internazionale per studiare questa condizione.

Cos’è il ritiro da steroidi topici (TSW)?

Il ritiro da steroidi topici (TSW) è un termine usato da pazienti e alcuni medici per descrivere un insieme di sintomi che possono comparire dopo aver interrotto l’uso prolungato o frequente di creme o unguenti a base di steroidi. Le persone raccontano di rossore intenso, bruciore, prurito forte e altri disturbi che si percepiscono diversi dall’eczema comune. Alcuni riferiscono anche sintomi legati ai nervi e difficoltà a dormire.

Cosa significa il nuovo codice ICD-10

All’inizio di quest’anno il CDC ha approvato un codice ICD-10 specifico per il TSW. (L’ICD-10 è il sistema standard che i medici usano per registrare le diagnosi nelle cartelle cliniche.) L’approvazione è arrivata dopo tre revisioni formali e un voto diviso tra i revisori, prima di ottenere il sostegno dall’American Academy of Dermatology.

Avere un codice è importante per diversi motivi. Permette ai medici di documentare la condizione nelle cartelle cliniche, aiuta i ricercatori a capire quanto è diffusa e rafforza le iniziative di advocacy verso enti regolatori come la FDA. Barta ha sottolineato che il codice rappresenta una valida conferma per i pazienti: “Avere un codice nel sistema sanitario è una grande forma di riconoscimento per chi soffre.”

Il nuovo registro internazionale: cos’è e perché è stato creato

ITSAN ha dedicato quattro anni a costruire un registro pazienti approvato da un comitato etico (IRB), con il contributo di medici, ricercatori e rappresentanti dei pazienti. Il registro è ospitato sulla piattaforma IAmRare della National Organization for Rare Disorders e si basa su 14 questionari longitudinali. Questi indagano la storia medica, l’uso degli steroidi topici e cosa è successo dopo la sospensione.

Dal lancio, avvenuto lo scorso dicembre, circa 500 persone si sono iscritte. L’obiettivo di ITSAN è raggiungere 5.000 partecipanti in tutto il mondo, così da permettere agli studiosi di individuare schemi e capire meglio chi è colpito e in che modo.

Cosa potrebbe emergere dal registro

Essendo internazionale, il registro potrebbe mettere in luce differenze regionali nel TSW. Per esempio, in alcuni Paesi gli steroidi topici si vendono senza prescrizione, e certi prodotti per schiarire la pelle contengono steroidi ad alta potenza. Secondo alcune stime, in alcune nazioni africane fino al 30% delle persone usa creme schiarenti con steroidi forti.

Raccogliere dati da tanti Paesi potrebbe anche aiutare a distinguere il TSW dall’eczema grave. Il registro chiede informazioni su sintomi più tipici del ritiro, come il bruciore, il coinvolgimento nervoso e l’insonnia, elementi che possono aiutare medici e ricercatori a differenziare meglio le due condizioni.

Come i medici possono comunicare meglio con i pazienti

Molti pazienti si sentono a disagio nel parlare dell’uso di steroidi con il proprio medico. Un sondaggio condotto dalla National Eczema Association e dalla National Psoriasis Foundation ha rilevato che più della metà dei pazienti prova imbarazzo o difficoltà a discuterne. Parole come “uso scorretto”, “abuso” o “steroid phobia” possono sembrare accusatorie per chi ha seguito le indicazioni e comunque ha avuto problemi.

Barta consiglia ai medici di riconoscere che il TSW è una preoccupazione reale per i pazienti e di iniziare ascoltando. “La cosa migliore che un medico può fare è fermarsi e ascoltare,” ha detto. Ha raccontato di aver usato steroidi topici per 26 anni e che la sua paura non era legata all’uso, ma a cosa sarebbe successo se avesse smesso.

Invita inoltre i medici a informare i pazienti sull’esistenza del registro ITSAN e sulle risorse online dell’organizzazione. ITSAN organizzerà una sessione dedicata ai professionisti della salute durante un prossimo summit sul TSW ad Atlanta, per aggiornare su ricerche e linee guida cliniche.

Eventi e supporto dalla comunità

ITSAN ospiterà il Healing the Skin We’re In Summit il 24 e 25 luglio presso il Maison Event Center di Duluth, Georgia. L’evento è rivolto a chi vive con TSW o eczema, con la partecipazione aperta anche a familiari e caregiver. Le sessioni sono pensate per bambini dai 2 anni in su, con incontri separati per adolescenti e adulti. Possono partecipare anche studenti, specializzandi e medici.

Come tenere traccia dei cambiamenti della pelle

Se è preoccupato per l’evoluzione della sua pelle, può essere utile conservare fotografie o un semplice diario dei sintomi e dei trattamenti. Questo aiuta a riconoscere eventuali schemi e facilita la comunicazione con il medico durante le visite.

Quando rivolgersi a un medico

È importante consultare il medico o un dermatologo se si manifestano sintomi gravi, segni di infezione (come dolore crescente, pus, febbre o rossore che si estende), sanguinamento, cambiamenti rapidi di un’eruzione cutanea o sintomi che non riesce a gestire da solo. Le decisioni sul trattamento devono sempre essere prese con un professionista che conosce la sua storia clinica personale.

Nota importante

Questo articolo riassume un’intervista e annunci correlati. Ha solo scopo informativo e non sostituisce il parere medico. Le scelte terapeutiche devono sempre essere discusse con il medico o il dermatologo.

Fonti

1. (Fonte: intervista su Derm Dispatch tra Renata Block, DMSc, MMS, PA-C e Kelly Barta, presidente e direttrice esecutiva di ITSAN)
2. (Fonte: approvazione CDC del nuovo codice ICD-10 per il ritiro da steroidi topici)
3. (Fonte: sostegno dell’American Academy of Dermatology per la designazione ICD-10)
4. (Fonte: ITSAN — registro pazienti approvato da IRB ospitato sulla piattaforma IAmRare della National Organization for Rare Disorders)
5. (Fonte: sondaggio della National Eczema Association e della National Psoriasis Foundation sulle sensazioni dei pazienti nel parlare dell’uso di steroidi)
6. (Fonte: annuncio ITSAN del Healing the Skin We’re In Summit, 24–25 luglio)