新的ICD-10编码确认了局部类固醇停用综合症的诊断
为什么这很重要：针对局部类固醇损伤的新编码和患者登记系统
如果您曾担心停用某款乳膏或软膏后皮肤状况反而恶化，您并不孤单。国际局部类固醇意识网络（ITSAN）主席兼执行董事Kelly Barta在接受Derm Dispatch主持人Renata Block采访时，谈到了两项重要进展：美国疾病控制与预防中心（CDC）批准了局部类固醇撤药（TSW）的新ICD-10编码，ITSAN也启动了一个国际患者登记系统来研究这一状况。
什么是局部类固醇撤药（TSW）？
局部类固醇撤药（TSW）是患者和部分医生用来描述一组症状的术语，这些症状可能在长期或频繁使用类固醇乳膏或软膏后停用时出现。患者常描述皮肤严重发红、灼烧疼痛、剧烈瘙痒，以及与普通湿疹不同的其他问题。有些人还报告有神经相关症状和睡眠困难。
新ICD-10编码意味着什么
今年早些时候，CDC批准了专门针对TSW的ICD-10编码。（ICD-10是医生在病历中记录诊断的标准系统。）这一批准经历了三轮正式评审，评审意见曾一度分歧，最终获得美国皮肤科学会的支持。
拥有专门编码有多重意义：它让医生能在病历中准确记录这一状况，帮助研究人员统计发生频率，也增强了向FDA等监管机构争取支持的力度。Barta表示，这个编码对患者来说是一种重要的认可：“在医疗体系中有了编码，对患者来说是极大的肯定。”
新的国际患者登记系统——是什么，为什么建立
ITSAN花了四年时间，在医生、研究人员和患者倡导者的共同参与下，建立了一个经过伦理审查委员会（IRB）批准的患者登记系统。该系统托管在国家罕见病组织（National Organization for Rare Disorders）的IAmRare平台上，包含14个长期跟踪调查问卷，内容涵盖病史、类固醇乳膏的使用情况以及停用后的变化。
自去年12月启动以来，已有约500人加入。ITSAN的目标是全球招募5000名参与者，以便研究人员能发现规律，更好地了解受影响的人群和病情表现。
登记系统可能揭示的信息
由于登记系统覆盖国际范围，可能会显示TSW在不同地区的差异。例如，在一些国家，局部类固醇可以非处方购买，而某些美白产品中含有高效类固醇。据报道，在部分非洲国家，使用含强效类固醇美白霜的人群比例高达30%。
收集多国数据还有助于区分TSW和严重湿疹。登记系统特别询问更典型的撤药症状（如灼烧痛、神经症状和失眠），这有助于研究者和医生更准确地区分两者。
医生如何更好地与患者沟通
很多人谈论类固醇使用时感到不自在。国家湿疹协会和国家银屑病基金会的一项调查显示，超过一半的患者在与医生讨论时感到尴尬或紧张。“滥用”、“误用”或“类固醇恐惧”等词汇，可能让那些按医嘱使用却仍出现问题的患者感到被指责。
Barta建议医生应承认TSW是患者关心的问题，首先要倾听。“医生最好的做法就是停下来，认真听患者说话，”她说。Barta分享自己用了26年类固醇乳膏，她担心的不是使用本身，而是停用后会发生什么。
她还建议医生向患者介绍ITSAN的登记系统和在线资源。ITSAN将在即将于亚特兰大举办的TSW峰会上为医疗专业人员安排专场，介绍最新研究和临床指导。
社区活动与支持
ITSAN将于7月24日至25日在佐治亚州杜鲁斯的Maison活动中心举办“疗愈我们的皮肤”峰会。活动面向TSW或湿疹患者，欢迎照顾者和家属参加。会议内容适合2岁及以上儿童，另设青少年和成人专场。学生、住院医师和医生也可参加。
记录皮肤变化的重要性
如果您担心皮肤随时间的变化，建议拍照或简单记录症状和治疗情况。这有助于发现规律，也方便就诊时向医生详细说明。
何时就医
如果出现严重症状、感染迹象（如疼痛加剧、脓液、发热或红肿扩散）、出血、皮疹快速变化，或症状无法自行控制，请及时咨询医生或皮肤科专家。治疗方案应由熟悉您个人健康状况的医生共同决定。
重要提示
本文总结了采访内容和相关公告，仅供参考，不构成医疗建议。任何治疗决策都应与医生或皮肤科专家充分沟通后做出。
资料来源
- （资料来源：Derm Dispatch采访，Renata Block, DMSc, MMS, PA-C与ITSAN主席兼执行董事Kelly Barta）
- （资料来源：CDC批准局部类固醇撤药新ICD-10编码）
- （资料来源：美国皮肤科学会对ICD-10编码的支持）
- （资料来源：ITSAN — 托管于国家罕见病组织IAmRare平台的IRB批准患者登记系统）
- （资料来源：国家湿疹协会和国家银屑病基金会关于患者谈论类固醇使用感受的调查）
- （资料来源：ITSAN关于7月24-25日“疗愈我们的皮肤”峰会的公告）