Nieuwe ICD-10-code erkent het stoppen met lokale steroïden voor patiënten

Waarom dit belangrijk is: een nieuwe code en een nieuw register voor mensen die klachten hebben door het stoppen met corticosteroïdencrèmes

Heeft u ooit het gevoel gehad dat een crème of zalf uw huid juist slechter maakte nadat u ermee stopte? U bent niet de enige. Kelly Barta, voorzitter en uitvoerend directeur van het International Topical Steroid Awareness Network (ITSAN), sprak met Derm Dispatch-presentatrice Renata Block over twee belangrijke ontwikkelingen: de CDC heeft een nieuwe ICD-10-code goedgekeurd voor het stoppen met corticosteroïdencrèmes (topical steroid withdrawal, TSW) en ITSAN is gestart met een internationaal patiëntenregister om deze aandoening beter te onderzoeken.

Wat is stoppen met corticosteroïdencrèmes (TSW)?

Topical steroid withdrawal (TSW) is een term die patiënten en sommige artsen gebruiken voor een reeks klachten die kunnen ontstaan na het langdurig of vaak gebruiken van corticosteroïdencrèmes of -zalven en het daarna stoppen daarmee. Mensen beschrijven ernstige roodheid, brandende pijn, intense jeuk en andere problemen die anders aanvoelen dan gewone eczeem. Sommige mensen ervaren ook klachten die met zenuwen te maken hebben en slaapproblemen.

Wat betekent de nieuwe ICD-10-code?

De CDC keurde begin dit jaar een specifieke ICD-10-code goed voor TSW. (De ICD-10 is het standaard systeem waarmee artsen diagnoses vastleggen in medische dossiers.) Deze goedkeuring kwam na drie formele beoordelingen en een verdeeld oordeel onder de beoordelaars, voordat de American Academy of Dermatology haar steun gaf.

Een eigen code is belangrijk om verschillende redenen. Het maakt het mogelijk voor artsen om de aandoening vast te leggen in medische dossiers, helpt onderzoekers om te volgen hoe vaak het voorkomt en versterkt de belangenbehartiging bij instanties zoals de FDA (Food and Drug Administration). Barta benadrukt dat de code patiënten ook erkenning geeft: “Een code in het zorgsysteem betekent heel veel voor patiënten.”

Het nieuwe internationale register — wat het is en waarom het is opgezet

ITSAN heeft vier jaar gewerkt aan het opzetten van een door een ethische commissie goedgekeurd patiëntenregister, met input van artsen, onderzoekers en patiëntenvertegenwoordigers. Het register wordt gehost op het IAmRare-platform van de National Organization for Rare Disorders en gebruikt 14 vragenlijsten die over langere tijd worden ingevuld. Die vragen naar medische voorgeschiedenis, hoe mensen corticosteroïdencrèmes gebruikten en wat er gebeurde nadat ze stopten.

Sinds de lancering in december hebben ongeveer 500 mensen zich aangemeld. ITSAN wil uiteindelijk 5.000 deelnemers wereldwijd bereiken, zodat onderzoekers patronen kunnen ontdekken en beter begrijpen wie er getroffen wordt en hoe.

Wat het register kan opleveren

Omdat het register internationaal is, kan het regionale verschillen in TSW laten zien. In sommige landen zijn corticosteroïdencrèmes zonder recept verkrijgbaar en sommige producten om de huid lichter te maken bevatten krachtige corticosteroïden. Schattingen gaan uit van wel 30% van de bevolking in sommige Afrikaanse landen die huidverlichtende crèmes met sterke corticosteroïden gebruiken.

Door gegevens uit verschillende landen te verzamelen, kan het register ook helpen om TSW beter te onderscheiden van ernstige eczeem. De vragenlijsten gaan in op klachten die typisch zijn voor het stoppen met corticosteroïden, zoals brandende pijn, zenuwklachten en slapeloosheid. Dit kan artsen en onderzoekers helpen om de aandoeningen uit elkaar te houden.

Hoe artsen beter met patiënten kunnen praten

Veel mensen vinden het lastig om met hun arts over het gebruik van corticosteroïden te praten. Uit een enquête van de National Eczema Association en de National Psoriasis Foundation blijkt dat meer dan de helft van de patiënten zich ongemakkelijk voelt bij zo’n gesprek. Woorden als “misbruik”, “overmatig gebruik” of “steroïdenfobie” kunnen als verwijtend overkomen, vooral als iemand de instructies heeft gevolgd maar toch problemen kreeg.

Barta adviseert artsen om te erkennen dat TSW een zorg is die patiënten hebben en vooral te beginnen met luisteren. “Het beste wat een arts kan doen, is even stoppen en echt luisteren,” zegt ze. Barta deelt dat zij zelf 26 jaar corticosteroïdencrèmes gebruikte en dat haar angst niet ging over het gebruik, maar over wat er zou gebeuren als ze stopte.

Ze vraagt artsen ook om patiënten te wijzen op het ITSAN-register en de online informatie van de organisatie. ITSAN zal tijdens een aankomend TSW-symposium in Atlanta een sessie voor zorgprofessionals organiseren, waarin de nieuwste onderzoeken en richtlijnen worden besproken.

Evenementen en ondersteuning in de gemeenschap

ITSAN organiseert op 24 en 25 juli de Healing the Skin We’re In Summit in het Maison Event Center in Duluth, Georgia. Dit evenement is bedoeld voor mensen met TSW of eczeem, maar ook verzorgers en familieleden zijn welkom. Er zijn sessies voor kinderen vanaf 2 jaar, aparte gesprekken voor tieners en volwassenen. Studenten, artsen in opleiding en zorgverleners kunnen ook deelnemen.

Uw huidveranderingen bijhouden

Maakt u zich zorgen over veranderingen in uw huid? Overweeg dan om foto’s te maken of een eenvoudig dagboek bij te houden van uw klachten en behandelingen. Zo kunt u patronen ontdekken en is het makkelijker om details te delen met uw arts tijdens een afspraak.

Wanneer naar de arts?

Neem contact op met uw huisarts of een dermatoloog als u ernstige klachten heeft, tekenen van een infectie (zoals toenemende pijn, pus, koorts of uitbreidende roodheid), bloedingen, snelle veranderingen in een huiduitslag of klachten die u thuis niet onder controle krijgt. Beslissingen over behandeling moeten altijd samen met een arts worden genomen die uw medische geschiedenis kent.

Belangrijke opmerking

Dit artikel is een samenvatting van een interview en gerelateerde aankondigingen. Het is bedoeld als informatie en geen medisch advies. Bespreek altijd uw behandelkeuzes met uw arts of dermatoloog.

Bronnen

1. (Bron: Interview op Derm Dispatch tussen Renata Block, DMSc, MMS, PA-C en Kelly Barta, voorzitter en uitvoerend directeur van ITSAN)
2. (Bron: CDC-goedkeuring van nieuwe ICD-10-code voor stoppen met corticosteroïdencrèmes)
3. (Bron: Steun van de American Academy of Dermatology voor de ICD-10-classificatie)
4. (Bron: ITSAN — door ethische commissie goedgekeurd patiëntenregister gehost op het IAmRare-platform van de National Organization for Rare Disorders)
5. (Bron: Enquête van de National Eczema Association en National Psoriasis Foundation over hoe patiënten zich voelen bij het bespreken van corticosteroïdengebruik)
6. (Bron: ITSAN-aankondiging van de Healing the Skin We’re In Summit, 24–25 juli)