Ny ICD-10-kode anerkender lokal steroidafvænning for patienter
Derfor er det vigtigt: en ny kode og et nyt register for personer, der er blevet skadet af topikale steroider
Hvis du nogensinde har været bekymret for, at en creme eller salve gjorde din hud værre, efter du stoppede med at bruge den, er du ikke alene. Kelly Barta, præsident og direktør for International Topical Steroid Awareness Network (ITSAN), talte med Derm Dispatch-vært Renata Block om to store nyheder: CDC har godkendt en ny ICD-10-kode for topikal steroidtilbagetrækning (TSW), og ITSAN har lanceret et internationalt patientregister for at undersøge tilstanden nærmere.
Hvad er topikal steroidtilbagetrækning (TSW)?
Topikal steroidtilbagetrækning (TSW) er et udtryk, som patienter og nogle behandlere bruger om en række symptomer, der kan opstå, når man stopper med langvarig eller hyppig brug af steroidcremer eller -salver. Mange beskriver kraftig rødme, brændende smerter, intens kløe og andre problemer, der føles helt anderledes end almindelig eksem. Nogle oplever også nervelignende symptomer og søvnproblemer.
Hvad betyder den nye ICD-10-kode?
CDC godkendte tidligere i år en specifik ICD-10-kode for TSW. (ICD-10 er det standardiserede system, som læger bruger til at registrere diagnoser i patientjournaler.) Godkendelsen kom efter tre formelle vurderinger og en delte mening blandt eksperterne, før den fik støtte fra American Academy of Dermatology.
At have en kode betyder flere ting. Det gør det muligt for læger at dokumentere tilstanden i journalerne, hjælper forskere med at følge, hvor udbredt den er, og styrker patienternes sag over for myndigheder som FDA (den amerikanske fødevare- og lægemiddelstyrelse). Barta understreger, at koden giver patienter vigtig anerkendelse: ”At have en kode i sundhedssystemet er en stor bekræftelse for patienterne.”
Det nye internationale register – hvad det er, og hvorfor det blev oprettet
ITSAN har brugt fire år på at opbygge et patientregister godkendt af en etisk komité (IRB) med input fra behandlere, forskere og patientforkæmpere. Registeret ligger på National Organization for Rare Disorders’ IAmRare-platform og indeholder 14 spørgeskemaer, der følger patienterne over tid. Spørgeskemaerne handler om medicinsk historie, hvordan folk har brugt steroidcremer, og hvad der skete, da de stoppede.
Siden lanceringen i december har omkring 500 personer tilmeldt sig. ITSAN’s mål er at nå 5.000 deltagere verden over, så forskerne kan finde mønstre og få en bedre forståelse af, hvem der rammes, og hvordan det udvikler sig.
Hvad registeret kan afsløre
Da registeret er internationalt, kan det vise regionale forskelle i TSW. For eksempel sælges topikale steroider i nogle lande uden recept, og nogle hudblegningsprodukter indeholder stærke steroider. Ifølge rapporter bruger op mod 30 % af befolkningen i visse afrikanske lande hudblegningscremer med kraftige steroider.
Data fra mange lande kan også hjælpe med at skelne TSW fra svær eksem. Registeret spørger ind til symptomer, der er mere typiske for tilbagetrækning (som brændende smerter, nervelidelser og søvnløshed), hvilket kan gøre det lettere for forskere og behandlere at skelne mellem tilstandene.
Sådan kan behandlere tale bedre med patienter
Mange føler sig utilpasse ved at tale om steroidbrug med deres læge. En undersøgelse fra National Eczema Association og National Psoriasis Foundation viste, at mere end halvdelen af patienterne synes, det er svært at tage emnet op. Ord som ”misbrug”, ”overforbrug” eller ”steroidfobi” kan føles som bebrejdelser for dem, der har fulgt lægens anvisninger og alligevel fået problemer.
Barta anbefaler, at behandlere anerkender, at TSW er en bekymring for mange patienter, og starter med at lytte. ”Det bedste, en behandler kan gøre, er simpelthen at stoppe op og begynde at lytte,” siger hun. Barta fortæller, at hun selv brugte steroidcremer i 26 år, og at hendes frygt ikke handlede om at bruge dem, men om hvad der ville ske, hvis hun stoppede.
Hun opfordrer også behandlere til at informere patienter om ITSAN-registeret og organisationens online ressourcer. ITSAN vil desuden afholde en session for sundhedsprofessionelle på et kommende TSW-topmøde i Atlanta, hvor man gennemgår den nyeste forskning og kliniske anbefalinger.
Fællesskabsarrangementer og støtte
ITSAN afholder Healing the Skin We’re In Summit den 24. og 25. juli på Maison Event Center i Duluth, Georgia. Arrangementet er for personer med TSW eller eksem, og pårørende og familie er også velkomne. Der er særlige sessioner for børn fra 2 år og op, samt separate oplæg for teenagere og voksne. Studerende, læger i uddannelse og behandlere kan også deltage.
Hold øje med forandringer i din hud
Hvis du er bekymret for, hvordan din hud ændrer sig over tid, kan det være en god idé at tage billeder eller føre en simpel dagbog over symptomer og behandlinger. Det kan hjælpe dig med at se mønstre og gøre det lettere at fortælle din behandler om det ved konsultationen.
Hvornår du bør søge læge
Kontakt din læge eller en hudlæge, hvis du har alvorlige symptomer, tegn på infektion (som øget smerte, pus, feber eller spredende rødme), blødning, hurtige forandringer i udslæt eller symptomer, du ikke kan håndtere hjemme. Behandlingen bør altid ske i samarbejde med en behandler, der kender din personlige sygehistorie.
Vigtig bemærkning
Denne artikel opsummerer et interview og tilhørende nyheder. Den er kun til orientering og udgør ikke medicinsk rådgivning. Behandlingsvalg bør altid drøftes med din læge eller hudlæge.
Kilder
- (Kilde: Interview på Derm Dispatch mellem Renata Block, DMSc, MMS, PA-C og Kelly Barta, ITSAN præsident og direktør)
- (Kilde: CDC’s godkendelse af ny ICD-10-kode for topikal steroidtilbagetrækning)
- (Kilde: Støtte fra American Academy of Dermatology til ICD-10-koden)
- (Kilde: ITSAN — IRB-godkendt patientregister på National Organization for Rare Disorders’ IAmRare-platform)
- (Kilde: Undersøgelse fra National Eczema Association og National Psoriasis Foundation om patienters følelser ved at tale om steroidbrug)
- (Kilde: ITSAN’s annoncering af Healing the Skin We’re In Summit, 24.–25. juli)