Neuer ICD-10-Code bestätigt das Krankheitsbild des Absetzens von topischen Steroiden bei Patienten

Warum das wichtig ist: Ein neuer Code und ein neues Register für Menschen, die durch topische Steroide geschädigt wurden

Wenn Sie jemals befürchtet haben, dass eine Creme oder Salbe Ihre Haut nach dem Absetzen verschlechtert hat, sind Sie nicht allein. Kelly Barta, Präsidentin und Geschäftsführerin des International Topical Steroid Awareness Network (ITSAN), sprach mit Renata Block, Moderatorin von Derm Dispatch, über zwei wichtige Entwicklungen: Die CDC hat einen neuen ICD-10-Code für das Absetzen von topischen Steroiden (TSW) genehmigt, und ITSAN hat ein internationales Patientenregister ins Leben gerufen, um diese Erkrankung besser zu erforschen.

Was ist das Absetzen von topischen Steroiden (TSW)?

Topisches Steroid-Entzugs-Syndrom (TSW) ist ein Begriff, den Patientinnen und Patienten sowie einige Ärztinnen und Ärzte für eine Reihe von Symptomen verwenden, die nach dem langfristigen oder häufigen Gebrauch von Steroidcremes oder -salben auftreten können. Betroffene berichten von starker Rötung, brennenden Schmerzen, heftigem Juckreiz und weiteren Beschwerden, die sich deutlich von gewöhnlichem Ekzem unterscheiden. Manche erleben nervenbedingte Symptome und Schlafprobleme.

Was der neue ICD-10-Code bedeutet

Die CDC hat Anfang dieses Jahres einen eigenen ICD-10-Code für TSW genehmigt. (Der ICD-10 ist das standardisierte System, mit dem Ärztinnen und Ärzte Diagnosen in Patientenakten dokumentieren.) Die Zulassung erfolgte nach drei offiziellen Prüfungen und einer geteilten Entscheidung der Gutachter, bevor die American Academy of Dermatology ihre Unterstützung zusagte.

Ein eigener Code ist aus mehreren Gründen wichtig: Er ermöglicht es Ärztinnen und Ärzten, die Erkrankung in den Akten zu vermerken, unterstützt Forschende dabei, die Häufigkeit besser zu erfassen, und stärkt die Interessenvertretung gegenüber Behörden wie der FDA (Food and Drug Administration). Barta betont, dass der Code für Betroffene eine wichtige Anerkennung darstellt: „Ein Code im Gesundheitssystem ist für Patientinnen und Patienten eine enorme Bestätigung.“

Das neue internationale Register – was es ist und warum es geschaffen wurde

ITSAN hat vier Jahre daran gearbeitet, ein von einer Ethikkommission genehmigtes Patientenregister aufzubauen – mit Unterstützung von Ärztinnen und Ärzten, Forschenden und Patientenvertreterinnen und -vertretern. Das Register wird auf der IAmRare-Plattform der National Organization for Rare Disorders gehostet und umfasst 14 Langzeitbefragungen. Diese fragen unter anderem nach der medizinischen Vorgeschichte, der Anwendung von Steroidcremes und den Veränderungen nach dem Absetzen.

Seit dem Start im Dezember haben sich etwa 500 Personen registriert. ITSAN möchte weltweit 5.000 Teilnehmerinnen und Teilnehmer erreichen, damit Forschende Muster erkennen und besser verstehen können, wer betroffen ist und wie.

Was das Register zeigen könnte

Da das Register international ist, könnten regionale Unterschiede bei TSW sichtbar werden. In einigen Ländern sind topische Steroide rezeptfrei erhältlich, und manche Hautaufhellungsprodukte enthalten hochwirksame Steroide. Schätzungen zufolge verwenden in einigen afrikanischen Ländern bis zu 30 % der Menschen Hautaufhellungscremes mit starken Steroiden.

Daten aus vielen Ländern könnten außerdem helfen, TSW von schwerem Ekzem abzugrenzen. Das Register erfasst Symptome, die eher typisch für den Entzug sind – etwa brennende Schmerzen, Nervenschäden und Schlaflosigkeit – was Forschenden und Ärztinnen und Ärzten dabei helfen kann, die Erkrankungen besser zu unterscheiden.

Wie Ärztinnen und Ärzte besser mit Patientinnen und Patienten sprechen können

Viele Menschen fühlen sich unwohl, wenn sie mit ihren Ärztinnen und Ärzten über die Anwendung von Steroiden sprechen. Eine Umfrage der National Eczema Association und der National Psoriasis Foundation ergab, dass mehr als die Hälfte der Betroffenen sich dabei unsicher fühlt. Begriffe wie „Missbrauch“, „Übergebrauch“ oder „Steroidgegner“ können sich für Patientinnen und Patienten, die sich an die Anweisungen gehalten haben und trotzdem Probleme bekamen, wie Vorwürfe anfühlen.

Barta rät Ärztinnen und Ärzten, anzuerkennen, dass TSW eine Sorge vieler Patientinnen und Patienten ist, und zunächst zuzuhören. „Das Beste, was eine Ärztin oder ein Arzt tun kann, ist einfach innezuhalten und zuzuhören“, sagt sie. Barta selbst hat 26 Jahre lang Steroidcremes verwendet und war nicht wegen der Anwendung besorgt, sondern wegen der Frage, was passieren würde, wenn sie die Behandlung absetzt.

Außerdem bittet sie Ärztinnen und Ärzte, Patientinnen und Patienten auf das ITSAN-Register und die Online-Ressourcen der Organisation hinzuweisen. ITSAN wird bei einem kommenden TSW-Gipfel in Atlanta eine Sitzung für medizinisches Fachpersonal anbieten, um aktuelle Forschungsergebnisse und Behandlungsempfehlungen vorzustellen.

Gemeinschaftsveranstaltungen und Unterstützung

ITSAN veranstaltet am 24. und 25. Juli den „Healing the Skin We’re In Summit“ im Maison Event Center in Duluth, Georgia. Die Veranstaltung richtet sich an Menschen mit TSW oder Ekzem, aber auch an Angehörige und Betreuerinnen und Betreuer. Die Programme sind für Kinder ab zwei Jahren geeignet, mit eigenen Angeboten für Jugendliche und Erwachsene. Auch Studierende, Assistenzärztinnen und -ärzte sowie Fachpersonal sind willkommen.

Wie Sie Hautveränderungen dokumentieren können

Wenn Sie sich Sorgen machen, wie sich Ihre Haut im Laufe der Zeit verändert, kann es hilfreich sein, Fotos zu machen oder ein einfaches Tagebuch über Symptome und Behandlungen zu führen. So lassen sich Muster besser erkennen, und es fällt leichter, Details bei einem Arztbesuch zu besprechen.

Wann Sie zum Arzt gehen sollten

Suchen Sie Ihre Ärztin oder Ihren Arzt oder eine Dermatologin oder einen Dermatologen auf, wenn Sie starke Beschwerden haben, Anzeichen einer Infektion bemerken (wie zunehmende Schmerzen, Eiter, Fieber oder sich ausbreitende Rötung), bluten, sich ein Ausschlag schnell verändert oder Sie Symptome nicht zu Hause bewältigen können. Die Behandlung sollte immer gemeinsam mit einer Fachperson erfolgen, die Ihre persönliche Krankengeschichte kennt.

Wichtiger Hinweis

Dieser Artikel fasst ein Interview und damit verbundene Ankündigungen zusammen. Er dient nur zur Information und ersetzt keine medizinische Beratung. Behandlungsentscheidungen sollten stets mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt besprochen werden.

Quellen

1. (Quelle: Interview bei Derm Dispatch zwischen Renata Block, DMSc, MMS, PA-C, und Kelly Barta, Präsidentin und Geschäftsführerin von ITSAN)
2. (Quelle: CDC-Genehmigung des neuen ICD-10-Codes für topisches Steroid-Entzugs-Syndrom)
3. (Quelle: Unterstützung der American Academy of Dermatology für die ICD-10-Klassifikation)
4. (Quelle: ITSAN – von Ethikkommission genehmigtes Patientenregister auf der IAmRare-Plattform der National Organization for Rare Disorders)
5. (Quelle: Umfrage der National Eczema Association und National Psoriasis Foundation zu Patientengefühlen beim Thema Steroidanwendung)
6. (Quelle: ITSAN-Ankündigung des Healing the Skin We’re In Summit, 24.–25. Juli)