Ny ICD-10-kode bekrefter at lokal steroiduttak er en gyldig tilstand for pasienter
Hvorfor dette er viktig: en ny kode og et nytt register for personer som er skadet av topikale steroider
Har du noen gang vært bekymret for at en krem eller salve gjorde huden din verre etter at du sluttet å bruke den? Du er ikke alene. Kelly Barta, president og daglig leder i International Topical Steroid Awareness Network (ITSAN), snakket med Derm Dispatch-verten Renata Block om to viktige nyheter: CDC har godkjent en ny ICD-10-kode for topikal steroidabstinens (TSW), og ITSAN har lansert et internasjonalt pasientregister for å studere tilstanden.
Hva er topikal steroidabstinens (TSW)?
Topikal steroidabstinens (TSW) er et begrep som både pasienter og noen klinikere bruker om en rekke symptomer som kan oppstå etter at man slutter med langvarig eller hyppig bruk av steroidkremer eller salver. Mange beskriver kraftig rødhet, brennende smerter, intens kløe og andre plager som føles annerledes enn vanlig eksem. Noen opplever også symptomer som skyldes nerver, og problemer med søvn.
Hva den nye ICD-10-koden betyr
CDC godkjente en egen ICD-10-kode for TSW tidligere i år. (ICD-10 er det standardiserte systemet leger bruker for å registrere diagnoser i pasientjournaler.) Godkjenningen kom etter tre formelle vurderinger og en delt avgjørelse blant ekspertene, før den fikk støtte fra American Academy of Dermatology.
Å ha en egen kode er viktig på flere måter. Det gjør det mulig for klinikere å dokumentere tilstanden i journalene, hjelper forskere med å følge hvor ofte det forekommer, og styrker pådriverarbeidet overfor myndigheter som FDA. Barta sier at koden gir pasientene viktig anerkjennelse: «Å ha en kode i helsevesenet betyr mye for pasientene.»
Det nye internasjonale registeret – hva det er og hvorfor det ble opprettet
ITSAN har brukt fire år på å bygge opp et pasientregister godkjent av etiske komiteer, med innspill fra klinikere, forskere og pasientforkjempere. Registeret ligger på National Organization for Rare Disorders’ IAmRare-plattform og bruker 14 oppfølgingsundersøkelser over tid. Disse spør blant annet om medisinsk historie, hvordan folk har brukt steroidkremer, og hva som skjedde etter at de sluttet.
Siden lanseringen i desember har rundt 500 personer meldt seg på. ITSAN har som mål å nå 5 000 deltakere over hele verden, slik at forskerne kan finne mønstre og få bedre innsikt i hvem som rammes og hvordan.
Hva registeret kan avsløre
Fordi registeret er internasjonalt, kan det vise regionale forskjeller i TSW. For eksempel selges topikale steroider reseptfritt i enkelte land, og noen hudblekende produkter inneholder steroider med høy styrke. Det anslås at så mange som 30 % av befolkningen i enkelte afrikanske land bruker hudblekende kremer med sterke steroider.
Å samle data fra mange land kan også hjelpe med å skille TSW fra alvorlig eksem. Registeret spør om symptomer som er mer typiske for abstinens (som brennende smerter, nervepåvirkning og søvnproblemer), noe som kan gjøre det lettere for forskere og klinikere å skille tilstandene.
Hvordan klinikere kan bli bedre til å snakke med pasienter
Mange føler seg ukomfortable med å snakke om steroidbruk med legen sin. En undersøkelse fra National Eczema Association og National Psoriasis Foundation viste at mer enn halvparten av pasientene synes det er vanskelig å ta opp temaet. Ord som «feilbruk», «misbruk» eller «steroidfobi» kan oppleves som skyldfordelende for dem som har fulgt legens råd, men likevel fått problemer.
Barta anbefaler at klinikere anerkjenner at TSW er en bekymring for mange pasienter, og starter med å lytte. «Det beste en kliniker kan gjøre, er å stoppe opp og begynne å lytte,» sier hun. Barta forteller at hun selv brukte steroidkremer i 26 år, og at hennes bekymring ikke var bruken, men hva som ville skje når hun sluttet.
Hun oppfordrer også klinikere til å informere pasientene om ITSAN-registeret og organisasjonens nettressurser. ITSAN vil ha en egen sesjon for helsepersonell på et kommende TSW-toppmøte i Atlanta, der de skal gå gjennom ny forskning og kliniske anbefalinger.
Arrangementer og støtte i fellesskapet
ITSAN arrangerer Healing the Skin We’re In Summit 24. og 25. juli på Maison Event Center i Duluth, Georgia. Arrangementet er rettet mot personer som lever med TSW eller eksem, og pårørende og omsorgspersoner er også velkomne. Det blir egne sesjoner for barn fra 2 år og oppover, samt separate foredrag for ungdom og voksne. Studenter, leger i spesialisering og klinikere kan også delta.
Følg med på endringer i huden din
Er du bekymret for hvordan huden din endrer seg over tid, kan det være lurt å ta bilder eller føre en enkel dagbok over symptomer og behandlinger. Det kan gjøre det lettere å oppdage mønstre og gi legen bedre informasjon ved konsultasjon.
Når bør du oppsøke lege
Kontakt lege eller hudlege hvis du har sterke symptomer, tegn på infeksjon (som økende smerte, puss, feber eller økende rødhet), blødning, raske endringer i utslettet eller symptomer du ikke klarer å håndtere hjemme. Behandlingsvalg bør alltid gjøres i samarbeid med en kliniker som kjenner din helsetilstand.
Viktig informasjon
Denne artikkelen oppsummerer et intervju og tilhørende kunngjøringer. Den er kun ment som informasjon og er ikke medisinsk rådgivning. Behandlingsvalg bør alltid diskuteres med lege eller hudlege.
Kilder
- (Kilde: Intervju på Derm Dispatch mellom Renata Block, DMSc, MMS, PA-C og Kelly Barta, ITSAN president og daglig leder)
- (Kilde: CDCs godkjenning av ny ICD-10-kode for topikal steroidabstinens)
- (Kilde: Støtte fra American Academy of Dermatology for ICD-10-koden)
- (Kilde: ITSAN — etisk godkjent pasientregister på National Organization for Rare Disorders’ IAmRare-plattform)
- (Kilde: Undersøkelse fra National Eczema Association og National Psoriasis Foundation om pasienters følelser rundt steroidbruk)
- (Kilde: ITSANs kunngjøring av Healing the Skin We’re In Summit, 24.–25. juli)