Yeni ICD-10 Kodu, Topikal Steroid Bırakma Sendromunu Hastalar İçin Resmen Tanıyor
Neden önemli: Topikal steroidlerden zarar görenler için yeni bir kod ve yeni bir kayıt sistemi
Hiç kullandığınız bir krem ya da merhemin, kullanımını bıraktıktan sonra cildinizi daha kötü hale getirdiğinden endişe ettiniz mi? Yalnız değilsiniz. Uluslararası Topikal Steroid Farkındalık Ağı (ITSAN) başkanı ve icra direktörü Kelly Barta, Derm Dispatch sunucusu Renata Block ile iki önemli gelişmeyi paylaştı: CDC, topikal steroid bırakma sendromu (TSW) için yeni bir ICD-10 kodu onayladı ve ITSAN, bu durumu incelemek üzere uluslararası bir hasta kayıt sistemi başlattı.
Topikal steroid bırakma sendromu (TSW) nedir?
Topikal steroid bırakma sendromu (TSW), hastalar ve bazı sağlık profesyonelleri tarafından, uzun süreli ya da sık steroid krem veya merhem kullanımını bıraktıktan sonra ortaya çıkan bir dizi belirtiyi tanımlamak için kullanılan bir terimdir. İnsanlar, sıradan egzama belirtilerinden farklı hissettiren şiddetli kızarıklık, yanma, yoğun kaşıntı ve başka sorunlardan bahseder. Bazıları sinirlerle ilgili belirtiler ve uyku sorunları da yaşadığını bildirir.
Yeni ICD-10 kodunun anlamı
CDC, bu yılın başlarında TSW için özel bir ICD-10 kodu onayladı. (ICD-10, doktorların tanıları tıbbi kayıtlara kaydetmek için kullandığı standart sistemdir.) Bu onay, üç resmi inceleme ve inceleyenler arasında bölünmüş bir karardan sonra, Amerikan Dermatoloji Akademisi’nin desteğini aldıktan sonra gerçekleşti.
Bir kodun olması birkaç açıdan önemli. Doktorların hastalığı tıbbi kayıtlara geçirmesine olanak sağlar, araştırmacıların ne sıklıkta görüldüğünü takip etmesine yardımcı olur ve FDA gibi düzenleyici kurumlarla yapılan savunuculuk çalışmalarını güçlendirir. Barta, kodun hastalar için önemli bir onay sunduğunu söylüyor: “Sağlık sisteminde bir kodun olması, hastalar için büyük bir doğrulama.”
Yeni uluslararası kayıt sistemi — nedir ve neden kuruldu?
ITSAN, klinisyenler, araştırmacılar ve hasta savunucularının katkılarıyla dört yıl boyunca IRB onaylı bir hasta kayıt sistemi oluşturdu. Bu kayıt, Nadir Hastalıklar Ulusal Organizasyonu’nun IAmRare platformunda yer alıyor ve 14 farklı uzun süreli anket içeriyor. Anketlerde tıbbi geçmiş, steroid krem kullanımı ve kullanımı bıraktıktan sonra yaşananlar soruluyor.
Geçen Aralık ayında başlatılan kayıt sistemine yaklaşık 500 kişi katıldı. ITSAN’ın hedefi, dünya çapında 5.000 katılımcıya ulaşmak; böylece araştırmacılar kalıpları inceleyip, kimlerin nasıl etkilendiğini daha iyi anlayabilecek.
Kayıt sistemi neler ortaya çıkarabilir?
Kayıt sistemi uluslararası olduğu için, TSW’de bölgesel farklılıkları gösterebilir. Örneğin, bazı ülkelerde topikal steroidler reçetesiz satılıyor ve bazı cilt açıcı ürünlerde yüksek güçlü steroidler bulunuyor. Bazı Afrika ülkelerinde, cilt açıcı kremlerin %30’a varan oranlarda güçlü steroid içerdiği tahmin ediliyor.
Birden fazla ülkeden veri toplamak, TSW ile şiddetli egzama arasındaki farkları ayırt etmeye de yardımcı olabilir. Kayıt, yanma, sinir etkilenmesi ve uykusuzluk gibi bırakma sendromuna özgü belirtiler hakkında sorular içeriyor; bu da araştırmacıların ve klinisyenlerin iki durumu birbirinden ayırmasını kolaylaştırabilir.
Klinisyenler hastalarla nasıl daha iyi iletişim kurabilir?
Birçok kişi, steroid kullanımı hakkında doktorlarıyla konuşurken kendini rahat hissetmiyor. Ulusal Egzama Derneği ve Ulusal Psoriasis Vakfı’nın yaptığı bir ankete göre, hastaların yarısından fazlası bu konuyu konuşmaktan çekiniyor. “Yanlış kullanım,” “kötüye kullanım” ya da “steroid korkusu” gibi ifadeler, talimatlara uymalarına rağmen sorun yaşayan hastalar için suçlayıcı gelebilir.
Barta, klinisyenlerin TSW’nin hastaların endişe duyduğu bir durum olduğunu kabul etmelerini ve öncelikle dinlemeye başlamalarını öneriyor. “Bir klinisyenin yapabileceği en iyi şey durup dinlemeye başlamak,” diyor. Kendisinin 26 yıl steroid krem kullandığını ve endişesinin kullanmak değil, bırakınca ne olacağı olduğunu paylaşıyor.
Ayrıca klinisyenlerin, hastalara ITSAN kayıt sistemi ve organizasyonun çevrimiçi kaynakları hakkında bilgi vermesini istiyor. ITSAN, Atlanta’da düzenlenecek yaklaşan TSW zirvesinde sağlık profesyonelleri için güncel araştırma ve klinik rehberliklerin ele alınacağı bir oturum da planlıyor.
Topluluk etkinlikleri ve destek
ITSAN, 24-25 Temmuz tarihlerinde Georgia, Duluth’taki Maison Event Center’da Healing the Skin We’re In Zirvesi’ni düzenliyor. Etkinlik, TSW veya egzama ile yaşayanlara yönelik olup, bakım verenler ve aile üyeleri de davetli. Oturumlar 2 yaş ve üzeri çocuklar için tasarlanmış, ayrıca gençler ve yetişkinler için ayrı konuşmalar olacak. Öğrenciler, asistanlar ve klinisyenler de katılabilir.
Cildinizdeki değişiklikleri takip etmek
Cildinizde zaman içinde oluşan değişikliklerden endişe ediyorsanız, fotoğraf çekmeyi ya da basit bir günlük tutmayı düşünebilirsiniz. Bu, belirtilerdeki kalıpları fark etmenize ve randevuda doktorunuza daha ayrıntılı bilgi vermenize yardımcı olur.
Ne zaman doktora görünmeli?
Şiddetli belirtileriniz varsa, enfeksiyon işaretleri (artan ağrı, irin, ateş veya yayılan kızarıklık gibi), kanama, döküntüde hızlı değişiklikler ya da evde yönetemediğiniz belirtiler varsa doktorunuza veya dermatoloğunuza danışın. Tedavi kararları, kişisel sağlık geçmişinizi bilen bir klinisyenle birlikte verilmelidir.
Önemli not
Bu makale, bir röportaj ve ilgili duyuruların özetidir. Sadece bilgi amaçlıdır, tıbbi tavsiye değildir. Tedavi seçenekleri her zaman doktorunuz veya dermatoloğunuzla görüşülmelidir.
Kaynaklar
- (Kaynak: Renata Block, DMSc, MMS, PA-C ile ITSAN başkanı ve icra direktörü Kelly Barta arasında Derm Dispatch röportajı)
- (Kaynak: CDC’nin topikal steroid bırakma için yeni ICD-10 kodunu onaylaması)
- (Kaynak: Amerikan Dermatoloji Akademisi’nin ICD-10 kodu desteği)
- (Kaynak: ITSAN — Nadir Hastalıklar Ulusal Organizasyonu’nun IAmRare platformunda IRB onaylı hasta kayıt sistemi)
- (Kaynak: Ulusal Egzama Derneği ve Ulusal Psoriasis Vakfı’nın steroid kullanımı hakkında hasta duyarlılığı anketi)
- (Kaynak: ITSAN’ın 24-25 Temmuz’da düzenlenecek Healing the Skin We’re In Zirvesi duyurusu)