Новий код МКХ-10 офіційно визнає синдром відміни місцевих стероїдів у пацієнтів
Чому це важливо: новий код і реєстр для людей, які постраждали від топічних стероїдів
Якщо ви коли-небудь хвилювалися, що крем або мазь погіршили стан вашої шкіри після припинення їх використання — ви не самі. Келлі Барта, президентка та виконавча директорка International Topical Steroid Awareness Network (ITSAN), розповіла ведучій Derm Dispatch Ренаті Блок про дві важливі новини: Центр контролю та профілактики захворювань США (CDC) затвердив новий код ICD-10 для синдрому відміни топічних стероїдів (TSW), а ITSAN запустила міжнародний реєстр пацієнтів для вивчення цього стану.
Що таке синдром відміни топічних стероїдів (TSW)?
Синдром відміни топічних стероїдів (TSW) — це термін, який використовують пацієнти та деякі лікарі, щоб описати комплекс симптомів, що можуть з’явитися після тривалого або частого застосування стероїдних кремів чи мазей і їх різкого припинення. Люди розповідають про сильне почервоніння, пекучий біль, нестерпний свербіж та інші проблеми, які відчуваються інакше, ніж звичайна екзема. Дехто також згадує симптоми, пов’язані з нервовою системою, і проблеми зі сном.
Що означає новий код ICD-10
Цього року CDC схвалив спеціальний код ICD-10 для TSW. (ICD-10 — це міжнародна система, якою лікарі користуються для фіксації діагнозів у медичних документах.) Це рішення приймалося після трьох офіційних переглядів і навіть суперечок серед експертів, поки не отримало підтримку Американської академії дерматології.
Наявність такого коду має кілька важливих переваг. Він дозволяє лікарям офіційно фіксувати цей стан у медичних картках, допомагає дослідникам відстежувати, як часто він трапляється, а також посилює адвокаційні зусилля перед регуляторами, такими як FDA (Управління з контролю за продуктами і ліками США). За словами Барти, цей код — важливе визнання для пацієнтів: «Мати код у системі охорони здоров’я — це велика підтримка для пацієнтів».
Що таке новий міжнародний реєстр і навіщо він потрібен
ITSAN протягом чотирьох років створювала реєстр пацієнтів, затверджений етичним комітетом (IRB), за участі лікарів, науковців і представників пацієнтів. Реєстр розміщений на платформі IAmRare Національної організації з рідкісних захворювань і складається з 14 опитувань, які збирають інформацію про медичну історію, спосіб використання стероїдних кремів і те, що відбувалося після припинення їх застосування.
Відтоді, як реєстр запустили у грудні минулого року, до нього приєдналося близько 500 людей. Мета ITSAN — залучити 5 000 учасників зі всього світу, щоб дослідники могли виявити закономірності і краще зрозуміти, кого і як саме вражає цей синдром.
Що може показати реєстр
Оскільки реєстр міжнародний, він може виявити регіональні відмінності у випадках TSW. Наприклад, у деяких країнах топічні стероїди продаються без рецепта, а деякі засоби для освітлення шкіри містять сильнодіючі стероїди. За оцінками, в окремих африканських країнах до 30% людей користуються кремами для освітлення шкіри з потужними стероїдами.
Збір даних із різних країн також допоможе відрізнити TSW від тяжкої екземи. Реєстр містить питання про симптоми, які частіше зустрічаються саме при відміні стероїдів — наприклад, пекучий біль, залучення нервів і безсоння. Це допоможе лікарям і дослідникам краще розрізняти ці стани.
Як лікарям краще спілкуватися з пацієнтами
Багато людей некомфортно почуваються, коли говорять з лікарем про використання стероїдів. Опитування Національної асоціації екземи та Національного фонду псоріазу показало, що понад половина пацієнтів відчувають дискомфорт під час таких розмов. Слова на кшталт «зловживання», «неправильне використання» чи «стероїдна фобія» можуть звучати як звинувачення для тих, хто дотримувався рекомендацій, але все одно зіткнувся з проблемами.
Барта радить лікарям визнавати, що TSW — це стан, який турбує пацієнтів, і починати спілкування з уважного слухання. «Найкраще, що може зробити лікар, — це просто зупинитися і почати слухати», — каже вона. Барта поділилася, що сама користувалася стероїдними кремами 26 років і її тривога була не через самі креми, а через те, що станеться після їх припинення.
Вона також просить лікарів повідомляти пацієнтам про реєстр ITSAN і онлайн-ресурси організації. На майбутньому саміті з TSW в Атланті ITSAN проведе окрему сесію для медичних працівників, де розглянуть сучасні дослідження та клінічні рекомендації.
Події та підтримка спільноти
ITSAN організовує саміт Healing the Skin We’re In 24 та 25 липня у Maison Event Center у Дулуті, штат Джорджія. Ця подія орієнтована на людей із TSW або екземою, також запрошені їхні доглядачі та члени родин. Програма включає сесії для дітей від 2 років, окремі лекції для підлітків і дорослих. Відвідати можуть також студенти, резиденти та лікарі.
Як відстежувати зміни шкіри
Якщо вас турбує, як змінюється ваша шкіра з часом, спробуйте робити фото або вести простий щоденник симптомів і лікування. Це допоможе помітити закономірності і полегшить обговорення з лікарем під час прийому.
Коли варто звернутися до лікаря
Зверніться до свого лікаря або дерматолога, якщо у вас сильні симптоми, ознаки інфекції (зокрема посилення болю, гній, температура або поширення почервоніння), кровотеча, швидкі зміни висипу або симптоми, які ви не можете контролювати вдома. Лікування має призначати лікар, який добре знає вашу медичну історію.
Важлива заувага
Ця стаття — короткий виклад інтерв’ю та пов’язаних новин. Вона призначена лише для ознайомлення і не є медичною порадою. Всі рішення щодо лікування слід обговорювати з вашим лікарем або дерматологом.
Джерела
- (Джерело: інтерв’ю на Derm Dispatch між Renata Block, DMSc, MMS, PA-C та Kelly Barta, президенткою і виконавчою директоркою ITSAN)
- (Джерело: затвердження CDC нового коду ICD-10 для синдрому відміни топічних стероїдів)
- (Джерело: підтримка Американської академії дерматології для коду ICD-10)
- (Джерело: ITSAN — затверджений етичним комітетом реєстр пацієнтів на платформі IAmRare Національної організації з рідкісних захворювань)
- (Джерело: опитування Національної асоціації екземи та Національного фонду псоріазу про ставлення пацієнтів до обговорення використання стероїдів)
- (Джерело: оголошення ITSAN про саміт Healing the Skin We’re In, 24–25 липня)